Baja California Territorio del Autismo en México con un rumbo incierto e indefinido aun hacia este 2014.

Hablaremos  de la ruta del autismo en nuestro estado muchos se preguntaran: ¿en dónde estamos ubicados exactamente ante este padecimiento que enfrenta  la población?  ¿Qué hace falta en el tema del autismo para atender a la población en Baja California?   Preguntas tan sencillas y aun sin respuesta para muchos, sobre todo para los lideres de este estado quienes llevan el rumbo de nuestra Baja California y las necesidades de su población vulnerable.

Y me dirijo a nuestros líderes por que el “Autismo” no es un problema de origen personal de unos cuantos nada mas  hoy en día, es un problema de origen social, una problemática en  materia de Salud y educacional de  la población de nuestro estado y el país completo.

Como  ustedes saben el “Autismo” es un padecimiento originado en el cerebro, un defecto de la corteza cerebral y los neurotransmisores originado por algunas circunstancias que van en muchos de los casos desde mutaciones genéticas ocasionadas de forma multi factorial  como se conoce  de forma científica  y que es este un  padecimiento de atención en un primer grado Neurológico exclusivamente.   podríamos decir entonces que en Baja California influyen muchos factores  desde la cercanía con el vecino condado de california quien tiene también un índice muy alto en casos de autismo en los estados unidos,  también se podría decir que influyen los desordenes ambientales   y sobre todos  los usos y costumbres de alimentación  en toda la población  de ambas fronteras  sumado a  la falta en gran parte de prevención e información  en la población acerca de este padecimiento tan desconocido aun para todos  que de alguna manera han disparado en este estado  considerablemente el aumento de nacimientos  de los niños y niñas con algún rasgo  desde uno  moderado hasta múltiples severos considerados como  Asperger, Síndrome Ret,  Déficit de Atención con  o sin hiperactividad,  Autismo moderado, Autismo Severo,  todos ellos conforman ante la ciencia médica el “Espectro Autismo”.

El censo ultimo del INEGI sobre el autismo (2004)  establece que en México hay una población de 47 mil familias en ese entonces,  ¿Cuantas familias afectadas habrá el día de hoy 2013 ?

 En Baja california no existe un censo real de la población afectada con este padecimiento, en Auti Fundación hicimos un censo informal hace ya casi 5 años  y encontramos una cifra estimada de 13 mil familias afectadas en todo el estado incluyendo el valle de Mexicali y  San Felipe,  de estas familias muchos niños y niñas con un muy mal diagnostico, tratados como deficientes mentales o con retraso mental.  ¿Cómo se puede aspirar a atender a la población en centros si no se sabe la cantidad de población que se tiene que atender? ¿No se cuenta con especialistas capacitados para diagnosticar dentro del sector salud?  ¿Qué resultado rendiría una obra así ante una población? seguirían los esfuerzos aislados e  insuficientes en el tema, por que  el autismo es un tema tan desconocido ante los mismo lideres como la población y servidores públicos que no saben por donde empezar, la voluntad de nuestras autoridades es buena pero  es sin rumbo fijo en el tema, la falta de estudio de él  y de conocimientos a las necesidades reales.

o   No existe un programa institucional  vinculado con otras instituciones y específico de atención a personas con autismo  y sus familias.

o   No hay programas para la atención a los padres y capacitación.

o   No existe la educación temprana para prevenir la discapacidad en el niño o niñas  con autismo.

o   No existe la escuela inclusiva en el sistema educativo estatal, ni la educación especial dentro de la escuela a niñas y los  niños con necesidades especiales de aprendizaje.

o    No existe la atención oportuna para el diagnostico a temprana edad cuando llegan a las guarderías, Maternal  y kínder.

o    no hay atención, no existen vínculos con instituciones ni información dentro del sector salud a las familias ni sociedad de lo que es este padecimiento ni cómo prevenir  y atender. 

En Baja california  durante la conferencia de prensa realizada rumbo al primer congreso de Autismo que se realizo en Noviembre del 2012  por Auti Fundación,    el Dr. Alfredo Gruel Culebro  Sub-director de salud en baja california reconoció  ante los medios de comunicación  que el mismo sistema de salud en el estado es insuficiente no cuenta con algún programa o modelo de atención a estas familias no hay información ni capacitación de sus especialistas para enfrentar esta problemática dentro del sistema de salud y que este tipo de congreso que nuestro organismo organizaba era excelente para prepararse e informar mas.

¿Ante esta gran necesidad en el tema de Salud dentro del sector salud en baja california hoy en día nuestros líderes piensan que lo único que se necesita son centros?

Para poder atender el autismo en Baja California no se necesitan obras, se necesita la voluntad de nuestras autoridades por involucrar a expertos en el tema que no los hay todavía en baja california  para la creación de toda una estrategia interdisciplinaria donde se involucre autoridades tanto del sistema de salud como el sistema educacional,  instituciones de gobierno y organismos civiles  esa es la única fórmula  mágica que puede funcionar para la atención a personas y familias con autismo en baja california.

Si esto se hiciera como un primer paso, seriamos un estado que pondría el gran modelo a nivel nacional para la atención en materia de salud y educacional en beneficio de las personas y familias con autismo.  El que nos involucren a las personas que tenemos los conocimientos y experiencia en el tema sería una gran oportunidad para todas las familias el aprovechar nuestras riquezas para compartirlas en beneficio de la población pero muchas veces somos los menos tomados en cuenta.

Lamentablemente para nuestros líderes el autismo es un tema de mucho fondo, por que se necesita realmente conformar un equipo de especialistas multidisciplinario  e instituciones que trabajen en equipo de forma multidisciplinaria para la atención a estas familias especialistas que aun no cuentan los únicos dos centros de atención para el autismo que existen en Tijuana y Mexicali  y que se hicieron de buena voluntad pero al día de hoy siguen siendo insuficientes en la atención porque se quedaron cortos a la necesidad real de la población.

Cabe señalar que estos centros siguen siendo atendido por psicólogas que no desmerito su gran trabajo y esfuerzo a la falta de capacitación pero lo afirmo porque estuve en esa obra  además conozco que  en la carrera de   psicología no se lleva el autismo como materia o existe el tema en toda la carrera  ¿cómo es que pueden diagnosticar el autismo?  Esa es mi gran pregunta si no es un tema en un inicio para el psicólogo  y los que tenemos no son especialistas en el autismo.

Podemos reconocer las dos grandes obras que se hicieron por parte del gobierno del estado con los dos centros de atención al niño autista uno en Tijuana y otro en la capital del estado en Mexicali, pero aun cada uno de ellos están sobre pasados de su cupo de atención puesto que tienen un límite muy inferior  de atención a la necesidad  real en tiempo y forma de atención de la población, la intención fue muy loable y buena pero no a cubierto con las necesidades reales del tema en baja california para la población porque son obras hechas sin conocer el fondo del tema.

¿Qué hace falta entonces para que puedan atender a nuestros hijos? es la pregunta de  muchos padres preocupados que  se hacen al no encontrar cupo o citas rápidas para su atención y los altos costos que representan para brindarles a sus hijos la atención de forma particular y que muchos no pueden.   Y la respuesta quisiéramos decirlo que es tan sencilla,  hace falta un censo real de la población afectada, hace falta la voluntad de las autoridades para hacer que las cosas funcionales  por necesidad real  y no por reflectores.

Si partimos de la gran necesidad de un censo real podremos hablar de una planeación estratégica para poder hacer funcional  en un primer lugar los centros de atención  y en un segundo lugar crear la ruta de atención y  los programas de atención a las familias de acuerdo a las necesidades reales del padecimiento en la población.

No se puede atender a la población cuando no se sabe de forma contundente la cantidad de población que se tiene, los recursos con los que se cuentan,  por eso  esos recursos siempre serán insuficientes como hasta el día de hoy y las obras seguirán siendo costosas  y no aptas para la atención real de la población afectada.

Es Baja California  un estado que debiera estar realmente preocupado por el tema puesto que la población con este padecimiento va en aumento a nivel mundial según lo ultimo declarado por la Organización Mundial de la Salud y  el Organismo de las Naciones Unidas y como lo he dicho en  otras ocasiones no van a alcanzar los centros de atención ni los centros de enfermos mentales para atender este padecimiento el día de mañana que el sujeto con autismo crece y llega a una edad adulta los padres no son eternos y  la familia hoy en día no toma estas responsabilidades en muchos de los casos  donde quedara esta población adulta que ya se empieza a ver hoy con algún trastornó inhabilitado y mal diagnosticado.

Viene un nuevo año  2014 aun  sigue siendo incierto e indefinido para el “Autismo” y lo más triste sin rumbo, es lamentable que el estado de baja california siendo un estado con grandes facilidades por tener una frontera con un gran ejemplo en modelo de atención no podremos aprovechar su ejemplo para brindarle a la población una atención digna para sus hijos y familias en el autismo a la que se tiene derecho humano  de recibir  y lo dice la misma constitución  ya que si se exige tanto de impuestos también se debe de exigir la atención diga en el tema de salud  y educacional es lo mismo que espera recibir la población que es contribuyente con el estado  y que ve llegar a la edad adulta a su hijo limitado y condenado a una Discapacidad de por vida por no tener los recursos.

Los dejo con esta frase:

“La peor ceguera en el hombre no es la del que no puede ver,  si no la de aquel que  no quiere ver”

Deseo que pasen muy felices fiestas y que en su corazón no falte el amor y la paz para este nuevo año, son los mejores deseos con amor y gratitud siempre para ustedes.

Karina Kuljacha

President & founder de Auti Fundación.