Mas alla del Autismo en los padres.

           
Marce, ella es una mujer de 31 años, llega al consultorio de un neurólogo pediatra. ella cansada de visitar a varios médicos, en busca de una respuesta que le pueda ayudar a entender que es lo que le pasa a su segundo hijo, de 4 años de edad.  Lleva tres años tratando de entender, un ¿porque?, su hijo es diferente a otro, no tiene un desarrollo motriz igual al del resto de los infantes de su misma edad, su hijo durante los primeros meses no respondió a ciertos estímulos de  un bebe normal, ella busca una respuesta  y una solución "mágica" que le de tranquilidad y paz que no tiene  o esta viviendo en casa.

De repente escucha del galeano decir:   Su hijo tiene un trastorno generalizado del desarrollo no especificado,  ella dice:  ¿QUE? el  medico responde:  Bueno, conocido tambien como... "Autismo". Su hijo tiene Autismo!

El autismo resulta un padecimiento totalmente desconocido para ella, mas no para muchos padres alrededor del mundo hoy en día,
una etiqueta que se usa  cada vez mas frecuente en las escuelas y la sociedad, para diferenciar a los niños por su incapacidad en algunas áreas de adaptación social, madurez y de aprendizaje, su comprensión y motricidad y sobre todo en sus zonas sensoriales.   

Su hijo es diferente hasta para comer o englutir alimentos al resto de los infantes a esa edad, ella no tiene la mas mínima por que? ni idea del significado de este trastorno,  ni ,  ¿Que es?,  ¿Como se trata? lo que con ello, con lleva como madre  en maduración emocional,  a demas de sacrificios, esfuerzos pero ante todo un costal de tolerancia no nada mas para su hijos si no para el resto del mundo empezando por la misma familia. 

Solo ella sabe que tiene un trastorno dentro de un espectro denominado Autismo, un padecimiento que limita a su hijo hasta en su calidad de vida, una vida a la cual ella siente amenazada a partir de ahora.

Hoy en día el  Autismo o  bien los Trastornos Generalizados del Desarrollo no especificado como común mente se le conoce, ocupan a 1 de cada 44 niños en el mundo según las ultimas cifras aportadas por la Organización de las Naciones Unidas y la Organización Mundial de la Salud. en su manifestación sobre este tema del pasado 2 de Abril del 2014. como cada año e su conmemoración a nivel mundial sobre su concientizacion.

Su hijo a su corta edad, no habla, no controla  sus esfinteres, tiene problemas de coordinación motriz, juegos y movimientos repetitivos, no sabe como englutir ciertos alimentos, llantos y gritos inapropiados, obsesiones por ciertas cosas o alimentos, su nivel de hiperactividad y ansiedad y tolerancia esta muy alterado,  no se adapta a las personas, no tolera que lo toquen, no le gusta que lo abracen,  ni la música o ruidos altos, lo alteran y lo someten a una intranquilidad emocional terrible, por que  sus sentidos como otra de las características en los niños con autismo siempre están sobre estimulados, su estado natural es  muy alerta, alterado tambien, es verdaderamente un problema para ella y su familia, la falta del habla, el no saber que le pase o que le duele cuando esta irritado  y la inestabilidad emocional que vive el niño por  su autismo hacen que su vida sea dependiente de otros,  este en peligro constante, por que a esa edad, la mas pequeña imprudencia del niño y descuido de cualquier adulto lo pone en riesgo latente y su vida corre peligro.   

El niño requiere de ayuda al 100%  de atención personalizada, esto ahora es muy difícil que  ella encuentre apoyo en una guardería  o le preste el servicio a Marce para que pueda ella trabajar. 

El niño ahora no nada mas requiere de ayuda medica, si no de ayuda terapéutica a través de psicólogos y maestros de educación especial,  a demas de la ayuda psicológica que la familia necesita para afrontar este reto en sus vidas al que nadie esta preparado y ni se sabe mucho, Esto es algo muy importante y difícil en el autismo, ya que las condiciones de los pacientes con autismo no se pueden replicar en otros,  los tratamientos e información en otras familias, cada niño en sus condiciones es individual o características, sus necesidades son diferentes así como su entorno y familia. 

Que  de forma particular lo tendrá ahora que costear y conseguir, ya que a la falta de programas del sector salud y educación, a la falta de las políticas publicas de salud, programas institucionales en especifico que beneficien a los grupos vulnerables y sus familias, que esto a lo largo de la semana, resulta muy caro para muchos padres de familia, afrontar esta situación económica y  de afectación emocional para la familias  incluyendo a marce la madre.

Es ahí cuando comienza la  peregrinar y la frustración de los padres por que no nada mas se carga con el dolor emocional, el dolor de saber que se tiene un hijo diferente a los demas, diferente en capacidades de aprendizaje y emocionales para la integración social en su vida, un hijo que según las mamas como marce sufre por su adaptación y falta de comunicación. 

Ella no sabe como poder  ayudarle mas, si su situación es limitada y que se puede esperar de la condición institucional en cuanto a los programas que debieran existir dentro del sector salud del gobierno en México para afrontar esta pandemia hoy en día que son nulos e inexistentes.

Por lo general la mayoría de los padres esperamos  en primer termino encontrar al responsable que causo ese problema.  
Y en un segundo que la enfermedad que padece nuestros hijos, el medico tenga una pastilla, jarabe, la operación, tratamiento mágico para darle solución, esperamos que el galeano saque esa barita (la pluma) para darnos la formula mágica (medicamento-receta)  que necesita nuestro hijo para sanar, en este caso para superar su autismo en muchos de los casos los padres esperamos esa medicina que cure el autismo. y en el peor de los casos esperamos que el tratamiento de resultado con el tiempo.

Marce al salir del consultorio se pregunta, ¿Pero que le causo esto a mi hijo?  ¿Como fue que adquirió el autismo?  ¡en la familia nunca han existido ningún padecimiento de este tipo! ¿Quien se lo heredo? 

Muchas veces yo, su humilde amiga de estas letras, quien les escribe me e preguntado mil veces: 

¿De que nos sirve realmente a nosotros los padres saber que le causo esto a mi hija? ¿Sabiéndolo estará en mis manos realmente el solucionarlo?

Si partimos de información científica, confirmado que el Autismo es un padecimiento con el que se nace, que para los científicos expertos y dedicados a la investigación de ello afirman que  su raíz radica en una malformación celular, una mutación genética de una célula,  que esta misma origina un daño el cerebro, en la corteza cerebral y los neuro-transmisores,  me preguntaba partiendo de esta lógica y comprensión: 

¿Realmente un daño cerebral de Nacimiento, una malformación en el  cerebro tiene remedio?  ¿Como corregir una mutacion genetica?   ¡No! , ¡poss No! 

¿Realmente podre yo corregir ese daño,  revertir lo en su cerebro? 

realmente un jarabe o pastilla, un tratamiento nuevo, dígase: chochos, dietas, implantes, operaciones....... bueno si quieren hasta tokes... podrá componer lo que trae dañado mi hijo de nacimiento una malformación del cerebro en su sistema nervioso,  por consecuencia desde su sistema celular en el que se formo cuando fue un embrión!

Entonces, tambien puedo preguntarme mil veces,  ¿Pero que lo causo? 
Otra verdad, es que tambien nunca pensé ponerme a buscar culpables y responsables,  que si en el plomo de las vacunas,  en la industria, en el gobierno, en el mercurio de los alimentos, las bacterias, las alergias, la contaminación, que si el trigo o el gluten, que si monsanto, etcc  y todo lo que durante años e ingerido y sigo sin cuidado ingiriendo a lo largo de mi vida consecuencia de una mala educación en alimentación y salud, eso no me llevaría a ningún lado. Tampoco puedo vivir la vida con un dolor emocional en contra del padre y  culpar al padre de ella toda mi vida por sus deficiencias celulares y su falta de responsabilidad en su alimentación si es que la tuvo.

Papas, se que a muchos no les gustara leer esto, pero por Dios! por que nos hacemos tanto daño emocional como padres, buscando un responsable, a quien culpar  o una cura mágica siempre, buscando que alguien nos diga como quitarle el Autismo a nuestros hijos,  si ni siquiera somos nosotros mismos quienes comprendemos la magnitud de lo que significa el Autismo, no sabemos nada del Autismo,  y me atrevo a afirmarlo por que lo e visto en muchas familias y padres, no estudiamos, no nos preparamos para ser los mejores padres con nuestros hijos Típicos, menos para los hijos a típicos como los nenes con Autismo, siempre buscamos heredar responsabilidades a otros desde quien nos los cuide y eduque para ir a trabajar  y cumplir con nuestros compromisos,  si no pregúntenle a muchas abuelas hoy en día.
  
A mi regreso, después de haber participado en el  pasado IV congreso Iberolatinoamericano de Autismo, en Mar de Plata Argentina. como disertante,  saliendo de un establecimiento en la calle, me encontré  a una madre de dos adolescentes con Autismo, la cual conozco desde hace varios años en Auti Fundación  me dio mucho gusto saludar y al saludarme ella,   la primer pregunta pregunta que me hace:  

¿Hola como estas? Supe que fuiste a  Argentina,   cuéntame, como.....  que descubrimientos nuevos para curar a nuestros hijos hay ?  ¿Que cosas nuevas hay- novedades?   

Preguntas muy validas, por que cuando uno asiste a ese tipo de eventos espera empaparse de novedades e información, pero no creo que sean las plataforma para dar a conocer una cura de esa magnitud por que eso le corresponde a los centros científicos para la investigación y colaboración del Autismo a nivel mundial. 

Desde luego que estas plataformas son muy importantes por que bajan mucha información novedosa  y sobre todo están llenas de mucha información científica por profesionales y expertos dedicados exclusivamente a eso,  estos eventos nos ayuda a todos los padres a seguir creciendo, avanzando, capacitando nos,  para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, ayudar a lo que la medicina tradicional pueda hacer por nuestros hijos. por eso son super valiosos para todas las familias y comunidades intelectuales estos tipos de eventos.  

Pero  la realidad fue que  en este caso particular, en el fondo me dio mucha tristeza que una madre siga esperanzada a casi 19 años encontrar una cura mágica. siendo que la mayor oportunidad de ayudar a sus hijos ella la tuvo en sus manos desde hace 19 años y se conformo con una abuelita en casa quien le ayudara y en seguir le la corriente a sus hijos en todo hoy en día.

En otros de los casos tambien me he preguntado: ¿Por que muchos de los padres se aferran a encontrar una formula mágica en un medico y pasan durante los primeros 9 años de vida y hay quienes hasta toda su vida de medico en medico buscando la respuesta, sin un tratamiento fijo, sin rumbo firme en sus hijos? 

¿Sera que al aferrarse a un tratamiento incierto, el desgaste económico, medicinas alternativas, viajes, estas reflejando el duelo emocional con el que viven muchos  de los padres durante muchos años por tener un hijo con una condición distinta de vida?

¿O tal vez,  tambien que muchos padres se niegan a aceptar el diagnostico y buscan por eso distintos tratamientos, médicos que les den una alternativa menos dura, que no sea Autismo? ¿pero esto a quien beneficia a sus hijos, o tal vez el beneficio placebo es para los padres y sus comodidades en corto tiempo?

Hablándoles de mi historia personal, jamas me pregunte que le causo este problema a mi hija, cuando escuche la palabra Autismo no me llego eso a la cabeza,  eso jamas me importo por que ella ya tenia 4 años de nacida no la podía regresar al vientre para corregir el problema, me enfoque en conocerla mas, conocer mas el problema y la teoria y  en la búsqueda de un resultado de una posibilidad  en ella,  que me pudiera dar un respiro y tranquilidad a largo plazo no corto, como el que hoy tengo a sus 13 años de edad ya, no con el medico o la medicina, mi búsqueda fue una posibilidad que me permitiera mejorar su condición y que ella pudiera desarrollarse mas, adaptarse, capacitarse, entenderse y darse a entender en este universo, no me compadecí, ni busque que me compadecieran, ni vieran distinta,  ni la compadecí  a ella como discapacitada jamas la vi así,  mi búsqueda que iba enfocado a lograr una meta en mi vida y era lograr le enseñar este mundo, enseñarle muchas cosas y la mas importante enseñarle a ser independiente y sociable, adaptada a el aquí y el ahora no a otro mundo, por que ella no vive y nunca acepte que mi hija vivía en otro mundo. si no en este jamas le dije a alguien que ella estaba en otro mundo aunque no me miraba o no respondía,  o cuando en sus berrinches y arranques frustrados jugara sola o gritara, se pegaba y hablara sola, siempre la corregí como hasta el día de hoy y le llamo su atención. por que aunque no me viera a la cara sabia que me escuchaba y ella veía lo que quería ver, siempre note sus grandes capacidades para manipularme mas no para ser discapacitada.

hoy solamente les puedo decir que la respuesta mas allá del Autismo  y que ustedes buscan toda la vida, no esta en la medicina, esta en nosotros los padres, el trabajo es de nosotros no de ningún investigador. el tener a nuestros hijos o hija con Autismo  es toda una Universidad de Vida,  es el doctorado que tanto buscamos en lo profesional,  pero esto es en lo familiar y por ello para nosotros debe tener el mas grande valor  y su recompensa deberá ser en miles de bendiciones y recompensas para ustedes cuando se lleguen ellos a la edad adulta y nosotros necesitemos descansar, ese es el seguro de vida que ustedes deben de tener pensar en ello hoy en día para su mañana.

Pero lamentablemente hay padres hoy, que prefieren sus comodidades y la condición que les de el trabajo o el estatus social,
prefieren sacrificar hijos  al cabo no hay mucho que hacer por ellos ya tienen una discapacidad!   así me dijo una persona una vez,  que lleno de tristeza e impotencia mi corazón, que condicionen y limiten a sus hijos a una mala calidad de vida mañana por falta de oportunidades de desarrollo personal y humano. Entonces le pregunte:  ¿Por que decidiste traer un hijo al mundo? que acaso los padres decidimos tener hijos por cumplir con una obligación de hijos con nuestros padres y esposos, un estatus social,   o por una responsabilidad humana? 

pienso: que cuando uno decide traer hijos esta decidiendo tomar la responsabilidad de la condición que se formo la célula y el ovulo,  la condición con la que venga es y sera siempre nuestro deber y responsabilidad basada en un acto de total amor, entonces por que limitar mas su vida y dejar de entregarle amor?

Esta parte es la mas difícil del Autismo, para  muchos padres no les gusta escucharla, no la aceptan y se resisten hacer el cambio en el tratamiento por los miedos, por su trabajo por temor a abandonar sus comodidades económicas, laborales, sociales  y personales. por no aceptar que se tiene que cambiar no nada mas el terapeuta,  o la escuela o el medico,  el fondo, el entorno familiar, adaptar nuevas formas de pensamiento y sobre todo una nueva forma de ver la vida,  para mejorar la vida de una persona en casa y que viene a cambiar la vida en familia que tu tenias proyectada y visualizada desde antes que el naciera.

Esa fue la parte que a Marce le costaba dejar a un lado, el dejar su trabajo, su vida social, pero la mas grave era que si dejaba el trabajo no podría pagar las terapias de su hijo  a un decía.

Pero es aquí donde nosotros los padres nos tenemos que enfrentar a uno mismo, preguntarnos una y otra vez,  ¿Que es lo que quiero para mi hijo mañana y para mi?  ¿Donde me veo  mañana con mi hijo o hija?  

¿Ser padre o madre es sinónimo del mayor sacrificio de nuestras vidas?  

Mas allá  del Autismo, la solución a una problemática de vida  que si bien es cierto falta mucho por hacer en México para lograr políticas publicas que brinden garantía y atención en salud, trabajo y educación para estos niños,  pero la primer responsabilidad de nuestros hijos es nuestra y la decision esta en los padres y somos nosotros quien tenemos que prepararnos y emprender luchas por ellos, ser los mejores maestros, terapeutas y psicólogos, somos nosotros,  quien decidiremos que clase de hijo con que limitaciones de vida cargara mañana y cuales no!  

Somos nosotros quien le enseñaremos este mundo y la adaptación no nadie mas lo hará por nosotros.

Una de las cosas que me sorprendió de la gente hermosa de "Argentina" fue su unidad para afrontar este tema y todo lo que han logrado con la pura fuerza de los padres, por que  tambien en ese país no hay políticas publicas aun que les den garantía a las necesidades de sus hijos  y mas sin embargo, si en México los padres de toda esta población nos sumáramos y fuéramos menos egoístas,  dejáramos resentimientos a un lado y frustraciones, nos enfocáramos a aprender lo mejor de la enseñanza que nos deja el Autismo en nuestras vida, nos importaran mas los demas niños como nuestros hijos que no gozan de nuestros privilegios,  por los nuestros y los demas.

  Considero que verdaderamente otra cosa seria para todos nuestros hijos en este tema en México. pero desafortunada mente me eh dado cuenta a lo largo de Auti Fundacion que hay padres como algunos que conozco,  gastan y gastan en tratamientos pero siguen sin resultados y lo mas triste que si se acercan a uno es para recibir algo nuevo que no les cueste invertir, ni gastar,  por que llevan años gastando sin resultado y no desean aportar nada mas ni su espíritu  tiempo y voluntad.

Por ello la solución no esta en  el gobierno, ni en el terapeuta,  ni tampoco en el consultorio de una hora, tres días a la semana, ni en el dinero,  ni en la escuela,  esta en nosotros, cuando nos decidimos a aceptar y hacer el autismo parte de nuestra vida y nuestros días de forma normal nuestro mundo cambia y cambian nuestros hijos su entorno conductual y de aprendizaje.
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El Autismo no es una enfermedad, es una condición de vida con la que se nace, por lo cual si no es un padecimiento, no es una enfermedad, es una condición distinta de vida para estas nuevas generaciones ¿Por que nosotros los padres vivimos aferrados a encontrar una cura?  

No seria mejor que nos aferramos a apoyarnos mas, a fortalecernos mas como padres unidos, tratar en nuestros hijos de mejorar  su condición de vida y la nuestra alimenticia,  de investigar lo que les ayuda a mejorar su calidad de vida y disminuir sus estados de ansiedad e intolerancia, de preparar mas a nuestros hijos para su entorno, de redoblar esfuerzos para capacitarlos y adaptarlos al aquí y al ahora al mundo en el que vivimos y deseamos que se conecten a vivir.

En realidad para muchos padres y sus comodidades es mas fácil culpar a otros, discapacitar a una persona, que salir nosotros mismo de nuestra zona de confort, de un duelo emocional como padres que puede convertirse eterno y en muchos de los casos hasta desintegra a las familias por la falta de perdón, comprensión y entendimiento emocional entre parejas.

Un niño o niña con autismo,  requiere que nosotros los padres redoblemos nuestras tareas nuestros esfuerzos, estos nuevos niños son como una computadora que para usarla cuando es nueva se requiere de la instalación de programas que le ayudaran a procesar la info. que nosotros le apliquemos y programemos, se requiere de su programación para poder hacerle funcionar.

Por ultimo les dejo un ejemplo para meditar papas: 

Un niño con autismo cuando crece sin aprender hablar,  en muy raros de los casos es por alguna falla o malformación en su sistema de lenguaje,  es por la falta de trabajo de los padres con ambos niños, es muy difícil que un niño logre en un consultorio de una foniatra o te rapista de lenguaje hablar en 40 minutos de consulta  una o dos veces por semana o hasta tres, lo que no se le enseña en casa las 24 horas del día los 365 días del año.  

   

Las principales causas por las que un niño con Autismo no habla son:

1.- Su Inseguridad al ambiente  y en la que vive constante. su inseguridad a lo que le rodea y lo social.

2.- Se sabe y se ve en condición  vulnerable diferente a los demas, reconoce que es el débil de casa.

3.- El niño no se esfuerza en hablar por que se le interpreta todo, se le resuelven la vida en casa y donde esta.

4.-Los padres y la familia se convierten en expertos de traductores  para poder entenderlo y  comunicarse con el  niño.

5.- El niño no tiene necesidad de hablar por que así, tiene el control de su entorno y situación, obtiene la atención para el 100% de la persona que quiere, por lo tanto no hace el mas mínimo esfuerzo.

6.- Al niño se le consciente en todo para poder tenerlo tranquilo los padres. de esta forma el puede manipular toda la situación.

7.- El niño observa y mira a quien quiere, cuando quiere, las veces que quiere, pero no mira a las personas de cara a cara cuando se le habla, por que esa es su forma de manifestar su inseguridad a su entorno a lo desconocido, su incapacidad para adaptarse social mente.  No mira a los papas por que de esa forma evita la instrucción y el no salirse con la suya cuando no saben hacer las cosas.

Siempre deseo con gratitud que mis palabras les lleguen a ustedes los padres para que sigamos juntos trabajando con nuestros hijos y esforzándonos por ser de ellos los mejores adultos dentro de la Neuro diversidad Intelectual, que les ayude no a encontrar la formula mágica si no la llave que abrirá su caja de ideas  en su mente para apoyar mas a sus hijos,  luchemos juntos por tener hijos adaptados y preparados para vivir en este mundo y no en otro,  hijos integrados a un mundo social del cual necesitan aprender a desenvolverse y vivir con en el  no tenemos otro mundo a donde mandarlos y no podemos dejarlos discapacitados! 

Como siempre agradezco con amor y gratitud a quienes me leen o me siguen,  sus comentarios, preguntas o dudas, pero sobre todo por  permitirme llegar a ustedes compartiendo les con mucho amor mi experiencia y la información que podrá serles útil, salvar sus momentos de desesperación y angustia papas  y abrirles el camino en el Autismo y los trastornos del neurodesarrollo en nuestros hijos, estoy a sus ordenes a través de las redes sociales siempre.

Karina Kuljacha M.
twitter: @KarinaKuljacha
email: auti.fundacion@gmail.com