Mama sin Manual en el Autismo

Una de las etapas que mas añoramos las mujeres es la juventud, en ella nosotras tomamos muchos retos, nos aventamos a vivir la vida sin temor a caer y sin tener miedo en donde caigamos o quien nos cache. Para vivir la vida en la juventud prácticamente no necesitas que alguien te dirija o te de  un manual tomamos las decisiones que mas nos impulsan a experimentar y a seguir aprendiendo de la vida. 

La verdad es que nuestro manual se va formando de nuestros tropiezos, aciertos y uno que otro error, claro  con el apoyo de la familia, para no perdernos en ese precioso camino que es la juventud.

En ese camino  lleno de toboganes de arcoiris y aromas de flores se nos presenta nuestra pareja, unos le llaman media naranja, otros pareja de alma o almas gemelas, pero el fin es la fusión de esas dos energías donde surge el amor, nuestro amor ideal y decidimos estabilizar ese vuelo de juventud ahora con una nueva etapa de vida a la madurez.
                  
                          ¿Pero que pasa cuando nos casamos?

Cuando somo pareja, vemos al matrimonio como una continuidad de lo que vivimos en nuestras familias, pensando que todo sera perfecto o muchas beses lo vemos como una de las etapas de mas  de la vida de una mujer y dentro de nuestros ideales de pareja vemos el matrimonio de nuestros padres nuestros  como nuestros ejemplos o patrones familiares, que daremos continuidad en nuestra nueva vida de pareja, Cuando una mujer se casa en su mayoría se sabe que el propósito del matrimonio es formar una familia y pensamos en esa familia como la de nuestras familias,  sabemos que vendrán los hijos como los de cualquiera, con una vida familiar como la de la mayoría.

   Pero al hablar de los que seran nuestros hijos, esperamos que lleguen Tipicos, creemos que el matrimonio sera un matrimonio como cualquier otro.

    

   Pero cuando llegan los hijos te das cuenta que aunque tiendes a repetir patrones, empezando con los usos y costumbres, enseñanzas y tradiciones que se aprende en casa, la enseñanza de nuestra madres, tías familia y muchas veces abuelas, ese es nuestro manual principal para la crianza de nuestros hijos y responder a cada situación que se presente con ellos como respondieron nuestros padres con nosotros.

¿Pero que pasa cuando te das cuenta que tu hijo no es como el típico, que tu hijo trae una condición distinta a la del resto de los niños? es ahí cuando nos damos cuenta que en ese sagrado manual no se incluyo a el "Autismo", ni una modalidad para poder sacar adelante a un niño atípico, un niño con una condición intelectual diferente o con necesidades de vida distintas a las que cualquier niño tiene?  ¿Que consultamos,  A donde recurrimos?

  Cuando se es madre de un hijo con Autismo es muy difícil encontrar las respuestas a cada uno de las necesidades de estos niños, no viene el niño de nacimiento con el manual de Autismo,  esa responsabilidad le corresponde y recae al 100% en las mujeres, ahí es donde te das cuenta que las formulas de ese manual para resolver lo que se presenta en el niño o niña no dan el resultado que esperabas con tu hijo y en tu vida, ese manual no te sirve,   muchas de las veces no sabemos por donde empezar, que camino tomar o a quien o donde consultar.

La complejidad del síndrome autismo es tan grande y difícil de comprender muchas veces hasta para los mismo padres. En un inicio es muy difícil que un medico se de explicar e informar a la familia  de forma completa todo lo que se requiere tener para sacar adelante un niño en esta condición, muchos médicos en México con los que he platicado al preguntarles por que no le hablan claro a la familia desde un inicio, Por que no se les da el Diagnostico de Niños TEA, el por que no se explica a los padres de una forma general lo que es el Autismo, me han respondido que si los diagnostican como TEA- Autismo los padres se asustarían y no volverían a sus consultorios, no hay mucho que ofrecerles, por eso se les da un manejo como Un Trastorno Generalizado del Desarrollo, asi los padres no sienten tan duro el golpe del diagnostico y sobre la marcha se van dando cuenta. Considero que esto es por que los mismos médicos no tienen herramientas que compartirles a los padres para sacar a sus hijos a delante,  ademas que muchos de los médicos en nuestro país no están ni preparados para ayudar a las familias.

Una de las cosas mas difíciles es la tarea que tiene la madre en este caso, el interpretar que le pasa al nene, el poder saber por que tiene ese llanto inapropiado, por que se golpea, por que no habla, por que no responde a los estímulos, por que no te mira a la cara, por que no quiere comer otro tipo de alimentos, el porque de sus obsesiones,   y lo mas doloroso para nosotras las madres, por que no tolera sus abrazos y apapachos de nosotras.

El descifrar cada malestar o adivinar cuando le duele algo o ¿por que llora con la música? ¿Por que no tolera a las personas o lugares donde hay personas concentradas?  ¿Por que no se divierte con otros niños y por que juega solo se aísla? ¿Como saber si tiene temperatura si no se queja?    
¡es  esta la condición mas estresante que le a tocado vivir a la  madre que tiene un hijo con Autismo, sin un manual de respuesta!!

Sobre todo si el niño no habla o no sabe expresar lo mal que se siente por un dolor de cabeza o una gripe o si se golpeo y se lastimo o alguien le hizo daño.  

Muchas de nosotras no nos queda mas que rogar a Dios nos envié un costal de paciencia para no desesperar, toda su fuerza y voluntad, nos ilumine con mas claridad y que nos permita confiar en el, desarrollar  nuestro sentido de intuición al máximo para guiarnos con el corazón! 

    Casi en el 99% de los casos de las familias no se cuenta con antecedentes de este tipo. Ni tampoco con las amigas en muchos de los casos, es fácil experimentar, cometer errores pero sobre todo dejarse influenciar por otras personas por la terrible desesperación que se vive, la angustia, el estrés en la que se esta sometida con nuestro hijo o hija, caemos en todo tipo de tratamientos alternativos  y hasta charlatanerías que ciegan a la mama totalmente esperanzada de encontrar la cura a un problema que nadie desea vivir en su vida familiar.

El principal error que comenten muchos padres y madres  e dejarse influenciar por el MIEDO Y LA INSEGURIDAD de lo que se padece, la complicada situación que se enfrenta, con nuestros hijos, con el matrimonio  y el ambiente familiar, hace que nos volvemos mamas sumamente sensibles, sobre protectoras influenciables y manipula-bles por otras personas, comienza para muchas mamas ademas del peregrinar de medico en medico,  un dolor emocional que se convierte al paso del tiempo en enojo, coraje, frustasion y después de las muchas desilusiones la incredulidad llega a nuestra vida,  dudamos hasta del diagnostico del medico quien es el especialista.  Con el  la duda  a suministrar los fármacos de medicación que necesita el  menor.

¿Pero por que Dudamos?  por que no conocemos a fondo el trastorno del espectro autismo, Si en realidad lo conocieran y comprendieran muchos padres supieran afrontar esta problemática, me permito decirles esto, por que muchos de los padres ni conocen el síndrome Autismo o espectro Autismo, no tienen ningún tipo de información y lo asocian con una Discapacidad, al no saber mucho sobre este síndrome tampoco sabemos que tan importante es para nuestros hijos su tratamiento Medico o los Fármacos,  ¿Que Tanto Potencial Tiene nuestro hijo?  ¿Como en saltar sus cualidades mas que sus discapacidades?  si no sabemos reconocer, comprender  bien la condición de este espectro, no conocemos sus necesidades, cerramos cualquier posibilidad profesional en su vida y el resultado es terrible, lentísimo, ahí ni teniendo un manual nos serviría para ayudar a una edad ya avanzada a la vida diaria de nuestros hijos.

Otra situación que he notado y que son errores que nadie nos dice ni nos los marca nadie  a las mamas o papas  es que cuando se habla de comprender, de que la gente entienda a nuestros hijos con Autismo no me refiero a dejarle pasar todo, todo tipo de rabieta o berrinche inapropiados,  con la  compasión, la sobreproteccion y el amor que se les tiene por su condición.   El hablar de comprensión requiere del estudio, no podemos comprender lo que no conocemos de la A a la Z, por que si queremos comprender en base a una emoción y sentimiento materno es claro que seguiremos cometiendo errores en ese aprendizaje de vida que le costara al final pagar a nuestros hijos por el tiempo perdido y el retazo generado en su condición hasta una Discapacidad mayor.   El que los padres identifiquen cualquier malestar en los menores,  ¿Que lo oacaciona? ¿A que respondió así? o ¿Que se  lo provoco?  la interpretación de lo que le pasa a el niño o la niña es muy importante para responder con un acto apropiado, asertivo con impacto positivo en su vida diaria.

 Otro capitulo que no tenemos contemplado dentro de este manual es la importancia de conocer como funciona el cerebro de nuestro hijo.  En el tenemos que saber que sustancias químicas podría no estar secretando su cerebro. ¿Por que?  por que cuando el niño tiene demasiadas descargas

de energía cerebral, también conocido como actividad epileptiforme (Epilepcia) aunque no necesariamente se convulsione, el cerebro del niño necesita conductores para ayudar a sus neurotransmisores a conectarse, generar la menor descarga de energía cerebral en su cerebro, esos conductores son los famosos fármacos quienes hacen una especia de función de frenado al exceso que pasa su cerebro y anormalidad neuronal.  si al niño no le damos el tratamiento medico es mas difícil que pueda a una temprana edad llegar a tener una integración escolar y una vida adaptada.  Estos fármacos son importantes para poder iniciar un trabajo terapéutico a su vez, el cual con la evolución del menor podrán ir quitando poco a poco siempre y cuando su mejoría haya sido notable y bajo indicaciones medicas.  

Hay que tener en cuenta un dato muy importante  que los fármacos no son para siempre y  solamente los médicos especialistas son los expertos en determinar el tiempo de uso y vida en cada paciente.

Por esto es muy importante confiar en un especialista mas que un charlatán o tratamientos placebos son ellos las personas idóneas quienes saben que requieren sus hijos en su condición.

    El llevar a cabo experimentos alternativos y que no dan el resultado esperado Costosos en muchos de los casos, lo único que le deja a un niño de esta condición es perdida de tiempo que es valioso para desarrollar otras habilidades motrices y de supervivencia propias.

Para nosotras las mamas es tan grande nuestra falta de ese dichoso Manual con nuestros hijos en el  Autismo que  dentro de las tareas de la concientizacion por el Autismo cada año siempre me he preguntado ¿Por que hay mamas y familias que se empeñan en comunicar a los demás haciendo una tarea de concientizacion cada año pero utilizando freces como:  "Comprende a mi hijo, no es grosero ni mal educado, No es berrinche, si no que el no esta en este mundo tiene autismo y vive en otro mundo,  o vive en su mundo"  "Yo comprendo a un niño con Autismo por que vive en otro mundo."

¿Pero Cual otro Mundo?  ¿En que Mundo viven sus padres para decirles a los demás que su hijo vive en otro mundo?  ¿Que no todos somos humanos y vivimos en el mismo mundo?    ¡Por Dios!

¿Sera que realmente los padres creen que con estas acciones están concientizando con esa explicación a los demás?   o tal vez sera que nos gusta provocar compasión como padres y despertar en los demás el sentimiento de Lastima y compasión por nuestros hijos?  ¿De que nos tienen que comprender?   ¿De que tienen que comprender a nuestros hijos?   tal vez de que sea berrinchudo y no se controle?   ¿Que no controle sus impulsos o no sepa como comunicarse?  Pero todos los niños típicos o no típicos son Berinchudos pero con la diferencia que muchos hablan tal vez, Si nuestro hijo no habla por que no quiere o falta de estimulasion a temprana edad entonces por que tengo que decirle a la gente que le tolere todo  ¿Por ser Autista?

El ser autista no te hace ser diferente, la diferencia la marcamos los padres con la responsabilidad en su educación y la atención   y si dudan de lo que digo ahí están muchos genios hoy en día que llevaron el síndrome y hoy son grandes figuras del Arte, la Ciencia , Música, Deporte , Negocias ....... Y son o fueron Autistas  su diferencia fue su educación, el amor  y la constancia y perseverancia de sus padres por hacer de ellos hombres de bien desde temprana edad.

Una de las cosas que yo siempre cuide cuando me diagnosticaron a mi hija con Autismo fue que yo no provocaría lastima por mi situación o condición de madre menos por mi hija, yo tenia muy claro que la compasión era para tenerla por los demás que no llegaban a conocer ni comprender el Autismo, pero yo jamas tendría que darle o explicarle a la gente nada ni disculpar a mi hija por nada, si me avergonzaba su conducta pues no la sacaba hasta que ella no aprendiera a comportarse, lo que tenia que hacer es ayudar a que mi hija pudiera comprender reglas, crear rutinas  y comportarse de una forma que pudiera integrarse a todo tipo de ambientes y eso no lo lograría mas que con disciplina y ponerme un candado a mi corazón para no sufrir de compasión cuando mi hija me hacia un berrinche o quería manipularme con una conducta inapropiada para salirse con la suya.


La mejor forma de concientizar a los demás no es con nuestras palabras o disculpas, si no con nuestras acciones, con la educación que tengan nuestros hijos y eso me quedo muy claro desde un inicio con mi menor hija. 

 Cuando a mi se me dijo que mi hija tenia autismo una de las primeras cosas que cuestione fue:  ¿Donde esta un carajo manual? ¿Como responder a cada necesidad o intranquilidad de mi hija? la realidad es que no había manual, esa es la verdad, yo tenia 2 manuales en mi vida nada mas heredados en mi casa, uno era el de mi familia con sus costumbres, valores , educación y el otro era el heredado por mi padre un libro que se llama Biblia, en el tendría un aprendizaje de sabiduría, valores espiritualidad y fe,  pero no  hablaba de Autismo, pero hablando un poco de ese manual tan perfecto que es la biblia voy hacerles un paréntesis para hablarles decirles un poco  que es lo que dice la biblia de los niños con Discapacidad.

Un nuevo bebé es primeramente un bebé, sin importar su inteligencia o condición. La Biblia afirma que Dios es el creador de todos (Génesis 1.27) a su imagen y con su cuidado (ver Salmo 139).

Una mama sin manual lo único que nos queda es  empezar a escribir nuestro propio manual,  ahí fue cuando me di cuenta que yo tenia un doble o triple trabajo que desarrollar con mi hija,  uno era aprender de ella y del autismo  y otro era hacer mi propio manual., Si y así fue,  ¿Como? se preguntaran,   empece a desarrollar un diario en el que empece escribir  desde el medico y la medicina que le daba, la conducta y la respuesta  en tiempo y forma de su comportamiento  y cual fue la causa o efecto, el cambio si lo había de la niña, en el también  fui anotando cada comportamiento y cada respuesta mía y de mi familia, con el resultado, cada cambio y su respuesta, cada movimiento y sus sentidos, todo para mi tenia que ser una señal y tener un control de ello, siempre aplicado positiva mente,  para guiarme y tener mas fe en mi mis confié en mi sentido de intuición, eso mas la ayuda  gracias a mi manual y al confiar en los medios y mi preparación pude obtener un cambio de 360 grados en la vida de mi hija en un año de trabajo diario invertido con mucha disciplina, fuerza de voluntad  y dolor de mi corazón para reprimir muchas cosas en su vida y la mía pero el resultado fue maravilloso.

 Con mi manual aprendí muchas cosas, pero frente a el organismo del cual soy una de sus socias fundadoras mas he reafirmado muchas cosas y no dejo de aprender día a día de todos.

Nuestra vida en el manual del Autismo se compone de superar las siguientes barreras.

1.-La Incredulidad.
2.-La Negación del Problema por miedo a la problemática que se enfrenta.
3.-La falta de disponibilidad de Tiempo para trabajar con nuestros hijos.
4.-Falta de disciplina, limites y control con nuestros hijos.
5.-El amor y con el,  la sobre protección que no les permite crecer mas en su condición e impulsar sus talentos, sus habilidades.

 El Amor  es una energía abundante que fluye de manera infinita, debemos utilizarlo para vivir en plenitud, el amor nos debe permitir enseñar y aprender, el verdadero amor no emana del ego de nosotros como adultos; es parte de nuestra esencia  y de quienes somos la energía mas poderosa.

El amor en nuestros hijos como en el de nuestra pareja debe servir para construir su camino y el de nosotros, no poner barreras ni limites en su condición de vida.

Cuando amamos a nuestros hijos  con el verdadero amor no existe fuerza mas poderosa en el universo que no se confabule con nosotros para ayudarles a superar su adversidad y sus limites, pero es importante para que esta fuerza se ejerza perder el miedo y las inseguridades.

Hay que recordar que siempre la mas grande historia de amor comienza en nuestra mente, la imaginación y la fantasía  por ello creamos los escenarios de la perfección  a todo, si no trabajamos por cultivar la seguridad y la fe  siempre estaremos batallando en nuestros días en todos los aspectos de nuestra vida.

Si queremos escribir la mas grande historia de amor con nuestros hijos tenemos que empezar a escribirla en nuestra mente de manera positiva y escribirla en nuestro propio manual para llevarlo a la practica y esperar recibir el mejor resultado de nuestra propia historia.


¡Comencemos a escribir nuestro propio manual del Autismo!



Como siempre y cada vez que les escribo lo hago con todo el corazón y gratitud a quienes me siguen y siempre les sirve mis experiencias dentro del Autismo.


     

Karina Kuljacha M.   
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