Epilepsia a la sombra de los niños y niñas con AUTISMO y de las políticas publicas de salud en nuestro México.
El día de hoy me desperté esta mañana y dentro de las noticias del día que me llamo la atención con mas importancia que el temblor de anoche, (digo por aquello de lo ya acostumbrado que estamos los que vivimos en esta zona) era que hoy 09 de Febrero era el día Internacional para concientizar y hablar de la Epilepsia, un padecimiento que vive bajo la sombra desde hace muchos años dentro de las políticas sociales y publicas de nuestro país,
Pero la realidad es que no nada mas es un tema que debiera interesar a nuestros gobiernos, este debe ser un tema de interés social a todos nos debiera interesar conocer un poco de todo, o un poco mas sobre este tema por que es un padecimiento muy común y muy mal detectado en nuestro país y diagnosticado y en el caso que me ocupa del Autismo.
Cuando acuden a nosotros algunas familias, su primer duda del diagnostico que le dieron a su hijos es que el medico en un inicio lo empezó a tratar por epilepsia y algunos dan tratamientos fármacos controlados, anti convulsivos, que muchos padres se niegan a dar, al desconocer totalmente este padecimiento, por ello les puedo asegurar que muchos de ustedes que hoy me leen ni siquiera saben que es este padecimiento y como se detecta o se manifiesta, que tan dañino es para una persona o agresivo, o tal vez algunos tienen una ligera idea de que este es una actividad irregular en el cerebro y por el cual la personas que la padecen se convulsionan.
Cuando acuden a nosotros algunas familias, su primer duda del diagnostico que le dieron a su hijos es que el medico en un inicio lo empezó a tratar por epilepsia y algunos dan tratamientos fármacos controlados, anti convulsivos, que muchos padres se niegan a dar, al desconocer totalmente este padecimiento, por ello les puedo asegurar que muchos de ustedes que hoy me leen ni siquiera saben que es este padecimiento y como se detecta o se manifiesta, que tan dañino es para una persona o agresivo, o tal vez algunos tienen una ligera idea de que este es una actividad irregular en el cerebro y por el cual la personas que la padecen se convulsionan.
Pero para no ir mas aya de nuestra imaginación espesaremos por analizar la definición de este padecimiento que según la OMS. (organizacion Mundial de la Salud) en su comunicado 999 del año 2012 nos describe lo siguiente:
La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica que afecta a personas de todos los países y se caracteriza por convulsiones recurrentes. Las convulsiones son episodios breves de contracciones musculares que pueden afectar a una parte del cuerpo (convulsiones parciales) o a su totalidad (convulsiones generalizadas) y a veces se acompañan de pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres.
Esos episodios se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales. Las descargas pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar desde menos de una al año hasta varias al día.
Una sola convulsión no significa epilepsia (hasta un 10% de la población mundial sufre una convulsión a lo largo de su vida). La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas.
Datos y cifras
- La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a personas de todas las edades.
- En el mundo hay aproximadamente 50 millones de personas con epilepsia.
- Cerca del 80% de los pacientes proceden de regiones en desarrollo.
- La epilepsia responde al tratamiento en aproximadamente un 70% de los casos, pero alrededor de tres cuartas partes de los afectados residentes en países en desarrollo no reciben el tratamiento que necesitan.
- Los pacientes y sus familias pueden ser víctimas de la estigmatización y la discriminación en muchas partes del mundo.
Signos y síntomas
Las características de los ataques son variables y dependen de la zona del cerebro en la que empieza el trastorno, así como de su propagación. Pueden producirse síntomas transitorios, como ausencias o pérdidas de conocimiento, y trastornos del movimiento, de los sentidos (en particular la visión, la audición y el gusto), del humor o de la función mental.
Las personas con convulsiones tienden a padecer más problemas físicos, tales como fracturas y hematomas, y mayores tasas de otras enfermedades o problemas psicosociales y de trastornos tales como la ansiedad o la depresión.
Frecuencia de la enfermedad
La proporción estimada de la población general con epilepsia activa (es decir, ataques continuos o necesidad de tratamiento) en algún momento oscila entre 4 y 10 por 1000. Sin embargo, algunos estudios realizados en países en desarrollo indican que esa proporción es de 6 a 10 por 1000. En el mundo ha aproximadamente 50 millones de pacientes con epilepsia.
En los países desarrollados, los nuevos casos aparecidos en la población general oscilan entre 40 y 70 por 100 000. En los países en desarrollo, la cifra suele acercarse al doble debido al mayor riesgo de sufrir afecciones que pueden producir daño cerebral permanente. Cerca del 80% de los casos mundiales de epilepsia se registran en regiones en desarrollo. El riesgo de muerte prematura en personas con epilepsia es dos a tres veces mayor que en la población general.
Causas
El tipo más frecuente (6 de cada 10 casos) es la epilepsia idiopática, es decir, la que no tiene una causa identificable. En muchos casos hay alteraciones genéticas subyacentes.
La epilepsia con causas conocidas se denomina epilepsia secundaria o sintomática. Dichas causas pueden consistir en:
- daño cerebral por lesiones prenatales o perinatales (asfixia o traumatismos durante el parto, bajo peso al nacer);
- malformaciones congénitas o alteraciones genéticas con malformaciones cerebrales asociadas;
- traumatismos craneoencefálicos graves;
- accidentes vasculares cerebrales, que privan al cerebro de oxígeno;
- infecciones cerebrales como las meningitis y encefalitis o la neurocisticercosis;
- algunos síndromes genéticos;
- los tumores cerebrales.
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La Epilepsia y el Autismo:
Según el renombrado diario "El País" en Europa en su investigación del año 2008 exponen:
Investigadores del hospital del Mar de Barcelona han encontrado evidencias de que la epilepsia puede ser un síntoma clave en el autismo. Entre el 20% y el 65% de los niños autistas presentan ataques de epilepsia con convulsiones, mientras que en la población general la epilepsia afecta al 2%.
Los investigadores apuntan aún más lejos. "Todo el mundo relaciona las descargas eléctricas anómalas de la epilepsia a movimientos motores compulsivos, cuando hemos visto que también se dan en otras zonas del cerebro", afirma Jose Antonio Muñoz-Yunta, coordinador del estudio y responsable de la Unidad de Neuropediatría del hospital del Mar de Barcelona.
Los resultados muestran que las crisis epilépticas no sólo afectan a las neuronas del movimiento y que se asocian a las identificables convulsiones motoras, sino que también ocurren episodios en otras zonas del cerebro implicadas en los síntomas que manifiestan los enfermos autistas, como la falta de comunicación, de interacción social y las conductas repetitivas.
Los signos más visibles de estos episodios epilépticos consisten en pequeñas crisis que los niños autistas expresan de diferentes maneras, como por ejemplo cerrando los ojos con frecuencia y con fuerza, levantando un brazo sin razón aparente o con microausencias. Con polisomnografías nocturnas también se ha podido ver que "durante la noche aumenta la actividad electrofisiológica en su cerebro", explica el investigador.
En el estudio han participado 86 niños autistas puros, en los que se ha podido ver que, tuviesen o no epilepsia con convulsiones, presentaban una intensa actividad epileptiforme en zonas del cerebro más profundas, relacionadas con la comunicación, el lenguaje, las emociones, la socialización y la
personalidad, precisamente las habilidades cognitivas afectadas en los autistas.
El estudio también ha permitido detectar diferencias entre los autistas puros y los niños con síndrome de Asperger, que sí conservan el lenguaje. Estos últimos tan sólo presentaban descargas eléctricas anómalas en uno de los hemisferios cerebrales, el derecho, mientras que el lenguaje se concentra en el izquierdo.
En los niños autistas puros, esta actividad anómala afecta a los dos hemisferios. "Los resultados corroboran que el autismo no es una enfermedad psicológica, sino neurobiológica, y que está relacionada con cambios funcionales. Además, debemos hablar de autismos, en plural", indica Muñoz-Yunta.
Actualmente, el autismo no tiene tratamiento. "Sólo podemos ayudar a tratar algunos síntomas, entre ellos la epilepsia con antiepilépticos". Los resultados de este estudio indican que los fármacos para tratar la epilepsia podrían contribuir a tratar el autismo. "En los niños autistas que toman antiepilépticos no sólo logramos inhibir la actividad epiléptica, sino que también observamos mejoras conductuales", explica Muñoz-Yunta.
"En México la Epilepsia es un tema que esta bajo la sombras al igual que el Autismo"
Según un estudio epidemeologico realizado por el gobierno de la ciudad de México en el año 2002 dice que se calcula que aproximadamente un 7 a 8% de la población mexicana padece
algún trastorno del sistema nervioso. De los indicadores disponibles, se puede
inferir que las enfermedades neurológicas alcanzan un 10% de las
hospitalizaciones anuales. Por otro lado el 28% de los pacientes neurológicos que
asisten a consulta externa en Instituciones de tercer nivel, lo hacen por padecer
epilepsia. En resumen, la experiencia nacional señala que:
1.-La prevalencia de la epilepsia fluctúa entre el 1 al 2%, valores más elevados
que los referidos en la literatura internacional.
2.-La falta de difusión de conceptos modernos relacionados a la epilepsia y la
etiquetación y estigmatización social que conlleva, han provocado mayores
problemas para su detección ya que se oculta hasta donde es posible y por
consecuencia, son mayores los problemas para el paciente que padece epilepsia.
(50% de los enfermos con epilepsia no consultan al especialista sino hasta varios
años después de presentar crisis).
3.-Los recursos físicos y humanos tanto en investigación, asistencia médica y
social y de rehabilitación son modestos y se hayan dispersos.
4.-El costo para la atención del enfermo que sufre crisis epiléptica es muy elevado
y esto obedece principalmente a la cronicidad del padecimiento, que requiere
medicación prolongada, frecuentemente cara y en ocasiones inaccesible y por
otro lado, la falta de productividad del paciente, no por fallas personales sino por
rechazo de la sociedad misma.
5.-La repercusión social que produce la epilepsia, se refleja en la situación de
escolares ya que en aquellos que se diagnosticó epilepsia a los 9 años de edad,
siete años después, solo el 48% de estos continuaban estudiando, en
comparación con el 79% del grupo control que no padecía epilepsia. Esto en
cuanto a deserción escolar es similar respecto a problemas de desempeño y
subempleo y en cuanto a rechazo y ostracismo social.
6.-En general los enfermos con crisis epilépticas tienen una dependencia parcial o
total de su familia de un 15% a 20%
Se ha considerado que de todos los padecimientos convulsivos, la epilepsia solo representará el 50% de todos esos pacientes que han tenido trastornos convulsivos.
en 1997 la OMS, junto con la ILAE lanzaron el Programa de “SACAR A LA EPILEPSIA DE LAS SOMBRAS”. Durante el año de la Salud Mental (2001), la OMS hizo un especial énfasis en el problema mundial de la Epilepsia, donde las circunstancias religiosas y culturales, el miedo que ha
provocado, confusiones y tratamientos inapropiadas que han creado como consecuencia, el aislamiento del enfermo epiléptico en el desarrollo económico y social de nuestros países, lo cual ha afectado definitivamente su calidad de vida y sus derechos humanos. El problema radica, de acuerdo con la Dra. Gro Harle Brundtland, Directora General de la OMS, quien señaló que aun cuando la
epilepsia definitivamente es un problema neurológico, aún se interpreta por la sociedad como un problema mental, lo cual explica la estigmatización que ha sufrido el enfermo epiléptico a través de la historia.
En México poco se conoce hoy en día de la epilepsia y la campaña lanzada por la OMS a una década sigue estando en papel, "Bajo las Sombras", los padres al acudir en busca de un diagnostico para sus hijos dentro del Autismo siguen sin contar con información y apoyo informativo, terapéutico para este y otros padecimientos neurológicos. la discriminación y exclusión de los niños con estos padecimientos en las escuelas es un crimen a sus derechos humanos que aun persigue a los grupos vulnerables, por eso es importante como padres y familias el prepararse para sus hijos, el deterioro de algunas de las políticas del sistema de salud y educación que beneficien a la sociedad es eminente hoy en día, la falta aun de programas que beneficien a esta población., por eso el mayor brazo y fuerza en este tema lo tienen que encabezar los padres, la lucha por la subsistencia de estos niños es de los padres y las familias en contra del sistema que aun rige en México.
Es sumamente importante el estar informados y saber aceptar que si nuestros hijos tienen rasgos del espectro Autismo, es muy probable que tenga sus descargas de energía cerebral conocido como epilepsia, es muy importante que se medique y continúe con observación neurológica durante el tiempo que este medicado y no suspender la medicación.
Como siempre espero que la información compartida sea útil y enriquecedora a las familias, agradezco con amor y gratitud a quienes me leen o me siguen, sus comentarios, preguntas o dudas, pero sobre todo por permitirme llegar a ustedes compartiendo les con mucho amor mi experiencia y la información que podrá serles útil, salvar sus momentos de desesperación y angustia papas y abrirles el camino en el Autismo y los trastornos del neurodesarrollo en nuestros hijos, estoy a sus ordenes a través de las redes sociales siempre.
Gracias por ayudarnos a compartir y difundir esta valiosa información.
Karina Kuljacha M.
twitter: @KarinaKuljacha
email: auti.fundacion@gmail.com
Gracias por ayudarnos a compartir y difundir esta valiosa información.
Karina Kuljacha M.
twitter: @KarinaKuljacha
email: auti.fundacion@gmail.com
Muchas gracias La una por tu interesante y útil artículo voy a compartirlo por que en Chihuahua estamos trabajando por la Epilepsia nos llamamos Luz y Esperanza para la Epilepsia A. C. Y te agradezco profundamente y estamos a tus ornes bendiciones.
ResponderBorrarAgradezco tu comentario, me da gusto que mis aportaciones le sean útil a mas y que sirvan de luz a muchas personas. gracias y a sus ordenes.
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