Se Promulga en México Ley General de Atención y Protección a los Derechos de las personas con Autismo ¿En que nos beneficia?

El pasado jueves 30 de abril en el Edificio de Palacio Nacional de la Ciudad de México, me toco ser participe de la conclusión de un objetivo en común entre la legisladora la Diputada Federal Paloma Villaseñor y su servidora, un trabajo extraordinario que se realizo a lo largo de estos tres años, entre un grupo de expertos en el tema del Autismo en nuestro país, como investigadores internacionales quienes hicieron su aporte, ademas sumando a los organismos de la sociedad civil para la presentación de una iniciativa de ley que hoy ya es un hecho ya en México, en punto de las 12:00 pm de ese 30 de Abril se llevó a cabo un hecho histórico para nuestro país con esta Nueva ley se Ubicará a México entre los países con una legislación que recoge los derechos humanos de las personas con autismo declarados el 10 de mayo de 1992, durante el 4º. Congreso Autismo Europa en La Haya, Países Bajos, en la “Carta de Derechos de las Personas con Autismo”, la cual fue adoptada bajo la forma de Declaración Escrita por el Parlamento Europeo el 9 de mayo de 1996.

¿Pero por que es una necesidad en México la Ley para las personas con Autismo?

En nuestro país no existe hasta el día de hoy ninguna institución del sector publico que atienda el Autismo desde una edad temprana, el Autismo es un padecimiento que va en aumento día a día, según las cifras de Organismos como: La Asamblea General de las Naciones Unidas, La Organización Mundial de la Salud dicen que en este 2015 1 de cada 66 niños padece esta condición de vida en el mundo y 1 de cada 88 mujeres también lo tienen, el autismo es mas frecuente en los hombres que en las mujeres, El autismo es un padecimiento que ocupa tanto los sectores mas bajos de nuestro país como los mas altos sociales, el autismo no es una enfermedad ni un padecimiento, el Autismo es una condición de vida distinta a la que el mundo entero tiene mucho que aprender y adaptarse de ella, para hacer que las personas con autismo tengan una vida como cualquier otra persona, no marginada ni discriminada como hasta el día de hoy existe en nuestro País, las personas con autismo necesitan que se generen programas dentro de las politicas publicas y sociales que den garantía, atenciones y certeza jurídica en esta condición de vida para su desarrollo e integración a los ámbitos escolares y laborales, las personas con Autismo tienen los mismo derechos que cualquier otro a llevar una escuela una formación laboral y adquirir herramientas básicas en la vida que les permita su desarrollo independencia y autonomía, que puedan llevar una condición de vida con calidad y no se les discrimine y clasifique como discapacitados, con ello lo que se genera es una Discapacidad mayor que a lo largo de su vida representa una carga económica muy alta para nuestras instituciones y la de las mismas familias, de meritando su calidad de vida.

Justificación para llevar a cabo este proyecto que hoy es Ley :

Certeza y seguridad jurídica para un grupo importante de nuestra sociedad en concordancia con la teoría garantista de nuestra Constitución y se convertirá en la “ley del más débil” (Luigi Ferrajoli) dadas las características de quienes tienen la condición autista.
Ubicará a México entre los países con una legislación que recoge los derechos humanos de las personas con autismo declarados el 10 de mayo de 1992, durante el 4º. Congreso Autismo Europa en La Haya, Países Bajos, en la “Carta de Derechos de las Personas con Autismo”, la cual fue adoptada bajo la forma de Declaración Escrita por el Parlamento Europeo el 9 de mayo de 1996.
Conocimiento científico en los cuatro derechos fundamentales contenidos en la iniciativa.
Políticas públicas de Estado en materia de salud, educación, trabajo y, recreación y deporte, y paulatinamente fortalecerá la infraestructura de seguridad social nacional.
Reducción en el corto plazo del gasto familiar para la atención de niños, jóvenes y adultos con TEA e impactará de manera positiva en el mediano y largo plazos en las finanzas públicas, al incorporar a la vida productiva al mayor número posible de personas en la condición autística, y familiares cercanos

Objetivos:

Producir una norma jurídica de derecho público con apego a los principios de los derechos humanos y sus garantías para la atención y protección de las personas en la condición de los trastornos del espectro autista que coloque a México a la vanguardia de las legislaciones en la materia en Latinoamérica.

Recopilar, sistematizar y determinar el número de personas con TEA por municipio y entidad federativa.

Determinar con exactitud los centros hospitalarios que cuentan con personal especializado y el número de terapias promedio que brindan atención a personas en la condición autista, con el objeto de proyectar la ampliación de la infraestructura existente hacia la investigación, enseñanza, formación y capacitación de recursos humanos de alta especialidad.

Brindar información, diagnósticos tempranos y tratamiento terapéutico integral.

Conocer con precisión el número de planteles escolares públicos y privados de integración e inclusión, así como de educación especial y el número de niños y jóvenes que asisten a recibir educación escolarizada por estado y municipio.

Elaborar políticas públicas, programas y acciones orientados a satisfacer las necesidades educativas de las personas con TEA, así como ampliar la capacidad instalada para absorber al mayor número de niños y jóvenes con esta condición, y preparar a personal docente especializado.

Incorporar en los centros de capacitación para el trabajo existentes, programas específicos para aprovechar las distintas potencialidades de las personas con TEA, a fin de integrarlos a las actividades productivas y facilitar su vida independiente.

Elaborar políticas públicas, programas y acciones novedosas en materia de recreación y deporte para los niños, jóvenes y adultos con TEA, así como la construcción y/o adaptación de espacios adecuados para su eficaz desarrollo físico y mental, en las entidades y municipios del país.

Determinar el número, por entidad y municipio, de fundaciones y organizaciones de la sociedad civil dedicadas a la causa del autismo a efecto de apoyar su operación y vinculación con los organismos públicos especializados.

Capacitar de manera permanente a miembros de la sociedad civil, padres y familiares de personas con autismo con el objeto de crear un movimiento nacional de concientización y participación corresponsable con el Estado.

Incorporar a las organizaciones de la sociedad civil interesadas en desarrollar tareas de auditoría social en su zona de influencia, sobre la aplicación de las políticas y recursos públicos destinados a la atención y protección de las personas con TEA.

¿Pero Qué es el Autismo?

El Autismo es un Trastorno del Neuro Desarrollo no especificado en los menores e infantes, se le conoce como: TEA, TDG TGD, PDD. o trastorno del Espectro Autismo.

El trastorno del Espectro Autismo, a afecta la conducta del menor esto como un signo muy importante, el lenguaje, la comunicación, lo social y sufren una alteración o una sobre estimulasion de sus zonas sensoriales (Oído,Olfato,Tacto,Gusto, Visión,) en algunos casos, el autismo es una condición con la que se nace consecuencia de una alteración genética y que aun científicamente no se conoce que lo ocasiona mas se dice que es multifactorial, (que implica el Medio ambiente, Las Vacunas, La Alimentación y la Contaminación y el estrés sumado a la carga genética de la personalidad de los padres) El Autismo no se detecta actualmente en México a temprana edad si no a los 4 o 5 años de edad, en otros países como estados unidos desde el año y dos meses se puede detectar.

El Espectro Autismo se compone de varias variantes o grados de Autismo que son:

Autismo severo
Autismo Moderado
Síndrome Asperger
Hiperactividad con o sin Déficit de Atención.

¿Cuales son las Características de un niños con autismo?

Afectación y alteración de sus zonas sensoriales
Retraso de su Capacidad Motriz, que sin atención oportuna ni estimulante los niños y niñas en esta condición no hablan y es muy difícil que se lleguen a comunicar a una edad mas adulta. nunca llegan hablar.
Un niño con Autismo sufre de Alteración nerviosa por lo que no permiten que lo toquen o invadan su espacio.
Movimientos estereotipados.
Conductas obsesivas y destructivas.
Estados de ansiedad constantes.
Llantos Inapropiados. los niños y las niñas con Autismo llegan a agredirse o agredir a otros por los altos niveles de frustacion a su falta de integración.
Rechazo a ambientes sociales.
Rechazo a los estímulos como los de un abraso.
Obsesiones por ciertas comidas por sus texturas fácil de digerir, les cuesta trabajo masticar, coordinar sus movimientos bucales para ingerir alimentos.
Hiperactividad y déficit de atención en muchos de los niños.
No controlan los esfínteres.
No tienen malicia y es muy probable que no comprendan los chistes y bromas.
Dificultad para Dormir o conciliar el sueño.
Alergias Constantes y problemas estomacales.

Cuando me diagnosticaron a mi hija con Autismo, casi a los 4 años de edad en Estados Unidos, un miedo llego a mi vida, mi principal temor era una vez conociendo que es el autismo es como seria mi hija a una edad adulta y sin mi como madre por que los padres no somos eternos, que mas quisiéramos que acompañar toda la vida a nuestros hijos, yo pensaba como seria mi vejes y la de Kristen a mi lado con una discapacidad severa dentro del Autismo, el miedo que sentí era por que me encontraba dentro de un país donde en ese entonces no existía ningún tipo de protección a los derechos de nuestros hijos en esta condición de vida, en México no existía la atención de ningún tipo e información a las familias. a demás del miedo me llenaba de un sentimiento de frustacion al ver a mas familias batallando para obtener desde un diagnostico particular o un tratamiento que suelen ser costos muy altos y de un gasto de toda una vida, por ejemplo para que ustedes juzguen: una familia requiere para poder conseguir un diagnostico pagar a un profesional una serie de evaluaciones y que el costo por ese diagnostico es entre $3,500.00 a $4,000.00 mil pesos de inicio, muchas familias sin recursos no podían pagar eso para obtener un diagnostico de forma particular por que las instituciones de salud no lo hacen, también se requiere de inicio pagar a un terapia la hora de terapia de 400.00 a 500.00 pesos la hora, mas la consulta neurológica que también se requiere de inicio un especialista cobra de 700 a 900 pesos un Neurólogo Pediatra y si como no fuera suficiente se tenia que pagar un electroencefalograma de 2,500.00 pesos, era esto algo brutal, un gasto impagable para una familia obrera o para una madre que esta sola sin apoyo del padre de sus hijos, estos costos asusta a cualquier familia en México, ademas por si no fuera suficiente el pago de una escuela de educación especial que cuesta un promedio de una mensualidad de $2,700.00 a 3,400.00 pesos al mes. esto si a el niño no tiene ningún otro padecimiento o enfermedad. Esto era algo terrorífico para cualquier familia y una situación muy frustante para muchas madres.

Cuando el salario de un obrero es de un sueldo semanal de 900.00 pesos por semana. muchos niños hoy en México están en casa, sin escuelas ni atenciones por lo in costiable de esta condicion de vida para sus padres

Fue ahí cuando al ver todas las bendiciones de vida que yo tenia con mi menor hija, sus resultados de una atención oportuna, había algunas familias que vieron el cambio en mi hija y me pedían ayuda, ahí me propuse no nada mas ayudar a otros padres con la orientación y consejos si no hacer algo mas por todos, por el bien en común de una población de niños en abandono con atenciones y politicas publicas, primero en mi estado, en el país que enorgulleciera a mi menor hija, regresar le a Dios con lo único que que podía hacer mi trabajo un poco de las muchas bendiciones recibidas en mi caso para atender a mi hija y decidí hace 6 años que la mejor manera era poniéndome hacer algo por los demás niños y familias como ella

Así como nació Auti Fundación y a través de ella a lo largo de estos 6 años mi trabajo y labor fue en primer instancia Alzar la voz del Autismo en mi estado llevarla a las esferas politicas yo no soy legisladora pero de la mano de una legisladora de ese entonces Nancy Arredondo Sanchez quien se sen civilizo con el tema a través de ella se logro en el 2011 una Reforma a la Ley de Discapacidad en el estado donde se incorpora a el Autismo y los Trastornados del Neuro Desarrollo así como cualquier otro a ser sujeto de atención y de protección a sus derechos.

Con ello el gobierno tiene que asumir a través de sus instituciones la responsabilidad de la atención y crear los programas que se requieren.

un paso muy importante en el estado para el Autismo, al mismo tiempo se hicieron los dos centros de detección y atención a personas con Autismo en el estado uno en Tijuana y otro en Mexicali los cuales hoy en día vienen a Brindar

una desahogo a la falta de trabajo institucional en el tema con muchas familias de escasos recursos.

Aun con este gran paso en el estado al mismo tiempo emprendí una siguiente tarea que fue llevar el tema a San Lázaro, seguí insistiendo en el tema fue así como en el mismo camino nos cruzamos la Diputada hoy Federal Maria Paloma Villaseñor quien sin conocerme presto atención a mi lucha y a mi trabajo, las dos nos identificamos, siendo mujeres fuertes, madres con una misión muy especial por nuestros hijos y los demás niños con autismo, mujeres de fuertes luchas cada una desde distintas trincheras, por ello la suma de esfuerzos y voluntades hizo realidad este grandioso trabajo que hoy es la Ley General de Atención y Protección a los derechos de las Personas con Autismo.

Aun con esta Ley sabemos que no hay perfección alguna, y que saldrán detalles que aumentar o corregir, Pero esta ley hoy es mucho ante lo que no existía y de eso debemos estar todos orgullosos y contentos, estoy segura que esta Ley General de Autismo en México es una puerta muy grande que se habré hoy en día para Iniciar un nuevo camino para esta población que no existía en México.

Hoy tenemos ya una ley para brindar garantías de atención a las personas con Autismo la cual esta en su etapa de reglamentario, pero corresponde a las autoridades municipales y estatales hacer valer esta ley en cada estado del país y hacer bajar sus programas y recursos para que lleguen a la población que mas lo necesita siempre.

yo no soy política, ni es mi intención serlo, soy Mercadologa que utiliza sus aprendizajes y enseñanzas en lo profesional y personal para hacer algo mas que servir a las empresas o partidos de este país, soy una mujer apasionada de lo que hago y de la vida, Tengo una firme convicción en la transformación y ademas sueño con un mundo mejor para habitar todos, mi misión al tener a mi hija con autismo la entendí, era hacer algo con esa pasión que siempre me caracterice en mi trabajo pero ahora por que las cosas mejoren y cambien en este país para el futuro de nuestros hijos, soy una mujer que cree firmemente en las voluntades y la suma de equipos, pero aclaro que tampoco me pagan por lo que hago a diferencia de otros organismos que sus directores y representantes si cobran por lo que hacen, lo que hago lo hago con el mismo amor y entrega, la misma pasión que mueve mi vida y la de mis hijas, yo soy una mujer madre de familia soltera como muchas en nuestro país, el hacer lo que me gusta me mantiene una parte de mi tiempo ocupada ante la adversidad de vida que me toco llevar, soy parte de una población muy importante de las mujeres mexicanas madres soltera como muchas en este país que luchamos por sacar a nuestros hijos adelante en esa adversidad. Y aun en ella se intensifica nuestra lucha por la integración social de nuestros hijos.

confió plenamente en la lucha de todas las madres como yo una fuerza muy importante de este país por la sobre vivencia de nuestros hijos, con Amor y Valentía.

Como mujer tuve una visión y un sueño que empezó a confabularse en el universo hace 6 años. Y hoy ante este gran logro de la promulgación de esta nueva Ley que le toco a esta presidencia, representada por un político quien a tenido sus propias luchas y atravesando el país ante grandes adversidades, es un logro transcendental que en un país lleno de algunas noticias negativas tengamos noticias tan buenas como esta que beneficiara a la población y que pondrá a México muy en alto con este gran trabajo.

El Presidente Enrique Peña Nieto a promulgado esta nueva Ley de Autismo en mi país una vez mas confirmo que no hay sueños que con la luz del amor (corazón) no se deseen y no se hagan realidad, que no hay limites para ningún ser humano mas que los que nosotros mismos nos ponemos, no hay lucha de nuestra supervivencia y la de los nuestros que hoy no valga la pena, hoy a un con ley seguiré de pie en esta encomienda levantando la voz por todas esas sonrisas y abrazos que aun nos faltan recibir de todos los niños, niñas, jóvenes con Autismo y todas las mamas y sus familias en esta condición de vida que es por siempre.