Se acerca el mes de la Concientización por el Autismo

Hablar de concientizar  no es una tarea fácil  porque no solamente se trata de  explicar lo que es el síndrome del “Espectro Autismo” o sus características a las personas que no lo conocen,  es un tema muy complejo y que es difícil de desmenuzar  en una sola charla de minutos o enseñarle a alguien su significado y complejidad.  

El próximo 2 de Abril se celebra el Mes de la Concientización por el Autismo a nivel mundial  día y fecha marcado  por el Organismo de las naciones Unidas  y Organismo Mundial de la Salud, una fecha en la que todos los países realizan diferentes actividades sociales y culturales dan muestra del interés  para conmemorar a todas las personas que son afectadas por este síndrome que causa estragos en muchas familias y descomposición en algunas de ellas de su núcleo por la discapacidad.

La tarea de concientizar no es nada mas hablar del tema ese mes y hacer que los demás se enteren que es el autismo, si no hablar de las acciones generadas en pro del Autismo en nuestros estados y países concientizar a las personas no nada más a la sociedad civil nos compete el tema ni a las personas afectadas,  concientizar  también es deber y tarea de nuestras instituciones  que expresen lo que hagan atreves de sus acciones a la sociedad,  que demuestren que la sociedad no esta ni a estado sola ante esta eminente pandemia que  nuestras instituciones tienen el compromiso el deber moral y la obligación, darle el respaldo para hacerle frente a esa problemática que afecta a uno de cada cincuenta niños en el mundo entero según las cifras de la misma ONU el pasado 2 de Abril del 2013  un padecimiento que va en aumento y que se desconoce que lo origina en el cerebro de los niños segun datos cientificos,  una condición de vida con la que se nace y no se hace un padecimiento que no se puede evitar ni se sabe al día de hoy como curarlo ni a quien le puede tocar tenerlo en su familia.

Hablar del mes de concientización Se trata de hacer una tarea mas allá que es la de hacer conciencia, se trata de generar voluntades y acciones para la sociedad y las personas afectadas  que generen resultados positivos.  Esa tarea no cualquiera la hace y a estado dispuesto a sumarse en nuestro estado menos en el país a acepción de los grupos de la sociedad civil,  porque si bien es cierto el tema del Autismo es un tema muy susceptible socialmente y muy vulnerable  que requiere de mucho esfuerzo y  trabajo en conjunto de sociedad e instituciones un trabajo multidisciplinario para generar resultados con la suma de esfuerzos que eso en México no existe la cultura de la voluntad si no del  “YO” mismo,  los egos  y la arrogancia, los reflectores las respuestas mediáticas y de manejo de medios ante todo  de muchas personalidades que están en el entorno del tema  y un claro ejemplo lo acabamos de ver con la revista "TIME" en donde aparece en portada nuestro presidente de la república una portada que fue pagada con el recurso del erario publico para cumplir con el sueño de  sentirse súper héroe  de un país que esta en profunda crisis de necesidad social,  porque eso demuestra esa portada más que las realidades ahí expresadas para el país que son totalmente falso. basta con ver los hechos en delincuencia,impunidad, falta de justicia y necesidades sociales diariamente para saber si un país esta salvado y que decir de todo lo demas. pero el tema que nos preocupa es el Autismo y yo...

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Me pregunto,  ¿Que hubiera hecho el Sector Salud y Educativo en nuestro país,  si en lugar de haberse invertido en una portada como la de TIME el glorioso departamento de Comunicación-Marketing Social de la Presidencia  se hubiera invertido esos pocos millones de pesos  en el tema del “AUTISMO” en nuestro país?, en materia de capacitación Educativa con los maestros para generar Inclusión escolar de estos niños y niñas en las escuelas o en el tema de capacitación medica y programas terapéuticos para generar Diagnósticos oportunos  y atención a temprana edad de tantos niños, niñas en nuestro país y nuestro estado  Creo que la mejor publicidad que hubiera generado nuestro señor presidente de su labor por México  la hubiera generado en la boca de todos los mexicanos satisfechos de ver el resultado de sus acciones en beneficio de una alta población muy vulnerable y de familias afectadas  satisfechas   que  lo que hoy tengan que decir de una portada pagada para time. 

En nuestra máxima tribuna del país a pesar de los esfuerzos que ha hecho en el tema su servidora con los legisladores que presiden la comisión de salud y algunos otros para que este tema se lleve al sector salud a la  inclusión en la ley general de salud como tal,  le han dado las mil y una vueltas posibles, los intereses políticos en recursos son otros, han manejado miles de recursos(pretextos absurdos) para no reconocerle  ya que saben que es un tema que implica la inversión de mucho presupuesto y de la formación de especialistas, equipos multidisciplinarios al servicio de las familias  por ello el resultado al día de hoy  es nulo,  si se etiquetaron algunos recursos el año pasado pero fueron bajo el nombre de  padecimientos cerebrales  un tema muy ambiguo y no nada especificado para el AUTISMO  eso denota la falta de agallas de nuestros legisladores para hacerle frente a este tema  que al día de hoy a pesar de tantas campañas cada año los resultados siguen siendo muy pocos escasos casi nada  a nivel nacional  ya que sigue sin incluirse en la LEY GENERAL  DE SALUD  y por ende siguen las instituciones federales sin herramientas de trabajo para hacerle frente a este padecimiento que es una PANDEMIA  según las mismas declaraciones de la Organización Mundial de la Salud  y   Organismo de las Naciones Unidas.

En México somos el estado de Baja California el que más casos cuenta en el país, somos el primer estado que hace  un poco más de tres años genero una Reforma a  la Ley de Personas con discapacidad en el estado al Incluir el Autismo  y los trastornos Generalizados del Desarrollo  en la ley  estatal  la cual se aprobó en el 2011 por el entonces gobernador  y salió publicada, se etiquetaron una minoría de recursos con ella se esperaba que el gobierno tomara su responsabilidad y se empezara a actuar en el tema educativo y de salud en el estado para brindarle a las familias la atención que necesitan, pero realmente seguimos en las mismas condiciones porque a pesar de todos esos trabajos y esfuerzos generados por su servidora  y una legisladora  la comisión de derechos humanos en el estado y los organismos de la sociedad civil en  que trabajan el tema en nuestro estado,  al día de hoy no existe nada que sea resultado de esa ley  para las familias vulnerables,  Que es lo que falta?  La suma de voluntades para ese tema.

Cuales Fueron algunas de las bondades de esa ley por recordarles algunas:

1.       Discriminación por Motivos de Discapacidad  se entenderá que no existirá restricción alguna por motivos de discapacidad y que las personas gocen de los mismos derechos  en igualdad  a educación, social y salud.

2.       Diseño Universal de Espacios en las Aulas de clase para la inclusión de las personas con Discapacidad que cada persona goce de igualdad de derechos en educación  y en el tema de educación especial  se establece el desarrollo de programas, servicios, orientación y recursos educativos especializados puestos para las personas con discapacidad.

3.       Equipamiento de Oportunidades.  Se habla de adecuaciones que deberán establecer las instituciones  para mejorar  y ajustar el entorno  en temas Jurídicos, social, Cultural, bienes y servicios que feliciten a las personas con discapacidad su integración, convivencia y participación.

4.       Derecho a una Estimulación Temprana Brindada a Niños y Niñas de los 0 a 6 años.

5.       Familia cuidadora : El derecho de habilitar un programa conformado por un grupo de personas que dedican una importante actividad diaria a cuidado de personas con dependencias o discapacidad des

6.       El derecho a la maestra sombra en clase: una extensión del profesor proporcionando atención aquellos que más lo necesitan en el Aula de clase.

7.      Organizaciones.- A las organizaciones sociales constituidas legalmente para el cuidado, atención o salvaguarda de los derechos de las personas con discapacidad o que busquen apoyar y facilitar su participación en las decisiones relacionadas con el diseño, aplicación y evaluación de programas para su desarrollo e integración social.

8.       El derecho a la rehabilitación: en cualquier circunstancia y discapacidad, que le permita compensar la pérdida de una función así como proporcionarle una mejor integración social.

9.        El derecho a la terapia conductual.-  donde se le enseña a la persona con discapacidad a emitir respuestas adaptativas ante los estímulos que les provocan respuestas inadaptada do, bien se con un aprendizaje o extinción de la conducta inadecuada, bien se aprendiendo un comportamiento más adecuado.

10.   El Derecho a una pensión por Discapacidad al menor.

11.   El Derecho a no pagar cuotas educativas.

la ley sigue hablando de los derechos y nos dice  en el capítulo II de los derechos de las personas con discapacidad.

1.- tener acceso a la debida y oportuna asistencia Médica, atención neuropsicológica y conductual; habilitaría y rehabilitaría.

2.-Tener acceso a los programas de asistencia especifica a la discapacidad generada por la edad, específicamente a los adultos mayores.

3.- tener acceso a los programas de capacitación y trabajo

4.- la inclusión en las bolsas de trabajos del sector público y privado.

5.-Recibir educación especial, escolar, no escolar, mixta que permita el máximo desarrollo de las capacidades de la persona.

6.- Tener acceso a lugares de esparcimiento para el desarrollo de deportes.

7.- Tener acceso a servicios de salud de buena calidad.

8.-Ser sujeto a programas para contar con una vivienda digna y accesible a sus necesidades.

9.-contar con atención igual y de trato equitativo.

10.-  A la Implementación del Diseño Universal para la accesibilidad  en condiciones dignas y seguras en los espacios públicos y abiertos o cerrados de cualquier índole.

11.- tener fácil acceso a la información y atenciones de las dependencias del estado.

12.- a recibir orientación jurídica en forma gratuita en los términos de la ley de la materia.

13.-Tener acceso a programas de asistencia y seguridad social para las personas o familia cuidadora, que les auxilie en el cuidado de la persona con discapacidad.

14.- Contar con el apoyo de guarderías para niños con discapacidad

15.- Contar con estancias para adultos con discapacidad

ARTÍCULO 6.- Se reconoce la discapacidad  MOTRIZ, MENTAL, SENSORIA Y MULTLIPLE.

TITULO SEGUNDO

CAP. I  DE LAS AUTORIDADES Y SUS FUNCIONES.

Las autoridades  a las que corresponde el cumplimiento de la  ley son las siguientes:

I.- EL EJECUTIVO DEL ESTADO ATRAVEZ DE LAS DEPENDENCIAS Y ENTIDADES  QUE SON....

a) Secretaria de Salud

b) Secretaria de Educación y Bienestar Social.

c) Secretaria del trabajo y Prevención social.

d) Secretaria de desarrollo económico.

e) secretaria de infraestructura y desarrollo urbano

f) secretaría de desarrollo social

g) Sistema Estatal para el Desarrollo de la Familia

h) Instituto de cultura d Baja California.

i) Instituto de Cultura física  y el deporte.

j) instituto Estatal de Planeación

k) El comité de planeación del Estado

i) Procuduría de Justicia del Estado.

II.- Los Ayuntamientos del Estado.

ARTÍCULO 8.- COMPRENDE A EL EJECUTIVO DEL ESTADO REALIZAR  LAS SIGUIENTES ACCIONES:

1.- Diseñar las políticas públicas e implementar las acciones, estrategias y programas que en el ámbito estatal, hagan efectivos los derechos de las personas con discapacidad y permitan los ajustes razonables.

Como ven estas son algunas de las muchas bondades que se hicieron para beneficiar en el Estado a las personas con Autismo dentro de la ley,  pero aun no se llevan a acabo estas tareas...

Lo único que se a logrado fue la creación de 2 obras en las que se invirtieron muchos millones de pesos  son los dos centros de atención al niño autista de DIF Estatal pero son centros muy limitados en capacidad de atención y respuesta oportuno para un tratamiento,  ademas que son centros atendidos por Psicólogas cuando el Autismo no se lleva como materia en la carrera de Psicología en ninguna institución educativa. son ellas las que están emitiendo un diagnostico sin tener ninguna especialidad dentro del Autismo, la intención definitivamente es buena la voluntad pero falta que nuestras autoridades analíticamente se estudie bien el tema y sobre todo las necesidades reales y no se hagan obras sin tener un sustento real,  ya que ni un censo existe formal en el estado de las personas con Autismo que existen  como se hacen estas obras  y a  que numero de población se pretende impactar con ellas?

Puedo seguir les diciendo más  pero todo esto  pero sería muy largo  lo podrán encontrar en la ley de personas con Discapacidad en el Estado,  en ese documento que quedo  muy bonito. Decretado y aprobado por el entonces gobernador José Guadalupe Osuna Millán pero en la práctica  nada se ha llevado a cabo y seguimos teniendo un estado con casi ningún tipo de atención institucional para las personas con Autismo a temprana edad y en edad Adulta ya,  Seguiremos conmemorando un año mas por la concientización por el AUTISMO sin más posibilidades de atención a las personas y sin resultados impactantes en el tema como es impactante el número de personas afectadas en nuestro estado.

Por último quiero decirles que nuestro Organismo Auti Baja California Fundación Internacional AC es un organismo conformado por unos pocos padres de familias que no tienen recursos y que lo hemos venido solventando personalmente y con el apoyo de algunas personas de la sociedad civil  los últimos años,  llevamos ya 5 años generando acciones a beneficio de la sociedad en Mexicali BC  estamos pasando por un momento muy crítico todas nuestras Familias Afectadas y hemos suspendido algunos de nuestros servicios.

Tendremos próximamente nuestro tradicional evento de concientización por el Autismo, por lo que necesitamos mucho del apoyo de todos y la suma de voluntades para seguirlo haciendo tan grande como cada año.

Si te interesa sumarte a nuestros esfuerzos a nuestro organismo  y colaborar contamos con deducibles y  estamos a sus órdenes en los siguientes teléfonos:

Tels. (686)278.1335   (686)8417108  auti.fundacion@gmail.com

Gracias y como siempre compartiéndoles con amor y gratitud a todos ustedes.

Karina Kuljacha M.

Presidente y founder de Auti Fundación.