Autismo oficialmente una pandemia desde el 2013 con falta de políticas publicas en materia de salud y educación en México una población en el olvido social a un.

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad.

A lo largo de su historia, el Sistema de las Naciones Unidas ha promovido los derechos y el bienestar de los discapacitados, incluidos los niños con discapacidades de desarrollo. En 2008, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad entró en vigor, reafirmando el principio fundamental de universalidad de los derechos humanos para todos.

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (A/RES/62/139 ) para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.

«El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial.[...] Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial.»

Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon
con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2013

¿En México que pasa con el AUTISMO?

Al día de hoy, los niños, jóvenes, adolescentes y adultos con la condición del espectro autista alcanzan cifras alarmantes, lo cual se traduce en un problema relevante. La Organización Internacional Autism Speaks calcula que, a nivel mundial, la cifra promedio es 1 de cada 88 nacimientos, con un incremento anual del 20%. En México, se estima la prevalencia de 1 por cada 100 nacimientos; es decir, de los 2’586,287 nacimientos registrados en el año 2011 por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), 25,862 niños tendrá un trastorno del espectro autista; sin embargo, es de hacer notar que no existe una sistemática investigación epidemiológica que permita precisar la cifra.

La citada organización Autism Speaks , sostiene que “el cáncer, el sida y la diabetes pediátricos, combinados, son menos comunes que los trastornos del espectro autista”.

En nuestro país, según datos de la Organización de la Sociedad Civil denominada Aquí Nadie se Rinde, A.C ., anualmente se presentan en promedio 4,600 nuevos casos de niños menores de 15 años con cáncer. Respecto de los niños menores de 10 años con Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida), estadísticas del Centro Nacional para la Prevención y el Control del VIH/sida revelan que, entre 1983 y 2013, los casos detectados fueron 3,157, lo que da un promedio de 105.23 niños por año. Por otra parte, el Inegi reporta que durante el año 2011, se registraron 3,840 niños menores de 10 años con diabetes, información que la Secretaría de Salud validó en el 2012 y el Consejo Nacional de Población publicó un año después. Lo anterior, comparado con los 25,682 niños que se calcula que por año tendrán un trastorno del espectro autista, corrobora la gravedad del problema.

Es de destacar que para la atención y el tratamiento de los menores con cáncer, sida y diabetes, existen centros e institutos de salud especializados, además de que en la red hospitalaria, tanto pública como privada, se les brinda atención, contrario sensu a la falta de instituciones, médicos y terapeutas que atiendan, en número suficiente, a las personas que forman parte de los trastornos autistas.

En el caso que nos ocupa, los padres, especialmente las madres de familia y/o sus familiares, en su mayoría de escasos recursos, al detectar presuntas deficiencias en sus pequeños no saben a dónde acudir, ya que en los hospitales y clínicas públicos no son atendidos. En los pocos centros de atención que existen en el país, hay cupo limitado y otros están hacinados, por lo que, entre las listas de espera y la oportunidad de atención, se presentan múltiples barreras socioculturales que repercuten en la calidad de vida y bienestar de los niños y sus familias.

Esta condición, desde el punto de vista de la ciencia médica, no tiene una razón unívoca y, en consecuencia, se desconoce su origen. Una de las hipótesis más comunes es que se trata de un problema genético y ambiental, lo cual científicamente no está probado.

En el mundo, prevalece el debate entre los especialistas si se trata de una enfermedad o de una condición específica. El hecho tangible es que los trastornos no tienen una normalización total, pero los expertos coinciden en que existen posibilidades y herramientas para que a través de una habilitación terapéutica integral se puedan superar las limitantes en el desarrollo del lenguaje, de la comunicación, de la socialización y la auto-estimulación que realizan a través de movimientos repetitivos calificados de estereotipados.

Las personas con esta condición se desenvuelven de manera diferente en su comportamiento y en su desarrollo emocional y, en innumerables casos, tienen una inteligencia superior y cuentan con habilidades especiales en áreas como la música, la pintura, la memoria, la tecnología y el cálculo matemático. Ello explica que, quienes presentan estos trastornos, requieren una atención multidisciplinaria.

La realidad imperante en nuestro país, en materia de Autismo, deja al descubierto problemas, como:

- Falta de armonización de disposiciones legales, políticas públicas y recursos presupuestales para atender de manera eficaz a este creciente núcleo social.

- Falta de información precisa sobre el número de casos existentes en las ciudades y en el medio rural y su clasificación por grado.

- Carencia de centros encargados de orientar y apoyar a padres dispersos e impotentes, con información suficiente para detectar señales tempranas de alerta que faciliten un oportuno y eficaz tratamiento terapéutico.

- Vacío de comunicación social que cree una conciencia colectiva y una cultura de inclusión en apoyo a quienes están involucrados en el problema.

- Ausencia de políticas y programas eficientes en el uso y aprovechamiento de la infraestructura institucional de salud y la adecuada preparación de médicos y terapeutas especialistas.

- Escasez de maestros capacitados en el adecuado manejo, integración e inclusión de niños y jóvenes con esta condición en planteles escolares públicos y privados.

- Insuficiencia de innovación de material didáctico y el uso de nuevas tecnologías.

- Inexistencia de opciones suficientes y probadas de capacitación para el trabajo de aquéllos cuya capacidad y habilidad se los permita.

- Estado de indefensión ante la violencia delincuencial y abusos del aparato de prevención del delito.

Por otra parte, no puede soslayarse la desintegración familiar que provocan los trastornos del autismo. Un número considerable de varones abandona el hogar al conocer la condición del hijo, circunstancia que obliga mayoritariamente a las madres a buscar ingresos o, lo que es más grave, a abandonar sus empleos por la falta de guarderías, de escuelas de tiempo completo y de centros de cuidado terapéutico, públicos y privados, con personal especializado; lo que genera no sólo un problema económico familiar, sino que también tiene una incidencia en el ámbito económico del país.

Resultados institucionales

Conviene apuntar que históricamente los esfuerzos que se han realizado para lograr una eficaz coordinación transversal entre las diversas instituciones dentro del gobierno federal y con los Estados, no han rendido los frutos esperados.

Sin duda, lo anterior ha propiciado un consenso entre las distintas fuerzas políticas, los sectores social y privado, de que la política social debe alinear, coordinar y eficientar con mayor rigor los esfuerzos del Estado.

En materia de Autismo, los esfuerzos institucionales realizados en nuestro país no han avanzado con la misma celeridad con la que ha avanzado el problema, por lo que se pueden calificar de insuficientes y de escasa efectividad.

En 2008, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) elaboró las Guías Clínica y Práctica para Trastornos Generalizados del Desarrollo. A la fecha, se desconoce el número de personas que han sido atendidas en esta institución y los programas orientados a la atención temprana y la protección de derechohabientes y familiares afectados.

Durante 2010, la Secretaría de Salud elaboró un Catálogo Universal de Servicios de Salud (Causes), cuyo contenido ofrece un listado de intervenciones para los Trastornos Generalizados del Desarrollo en hospitales de primer nivel, lo que permitió en el 2012 la redacción de la Guía de Práctica Clínica, Diagnóstico y Manejo de los Trastornos del Espectro Autista y su correspondiente Guía de Referencia Rápida, en las que se destaca que:

“La identificación precoz del niño con Trastornos del Espectro Autista es de enorme importancia, ya que permite el inicio temprano de la terapia y se consiguen resultados mejores que los alcanzados con tratamientos más tardíos. Además el diagnóstico precoz de los Trastornos del Espectro Autista facilita la planificación educativa, las previsiones de ayudas familiares y asistenciales, el manejo del estrés familiar y la puesta en marcha de una adecuada atención médica y psicoeducativa, al tiempo que impide la asignación a programas terapéuticos inapropiados y se evita la tensa y desconcertante trayectoria que siguen muchos padres hasta que se establece el diagnóstico”.

Sin duda, la Guía de Práctica Clínica, Diagnóstico y Manejo de los Trastornos del Espectro Autista, según los especialistas, representa el modelo de atención clínica a seguir. Sin embargo, los propios especialistas consideran que se requiere la voluntad política del Estado Mexicano para reconocer el problema autístico como prioritario.

En reuniones celebradas con servidores públicos de mandos medios-superiores de esa dependencia, se ha llegado al consenso que en materia de trastornos del espectro autista los esfuerzos son aislados, no se aplican políticas homogéneas ni hay programas integrales en operación. Por tanto, los resultados no son medibles, visibles ni trascendentes.

Ciertamente existen el Instituto Mexicano de Psiquiatría, que atiende a jóvenes mayores de 13 años de edad que requieren ser medicados e incluso hospitalizados; no atienden a niños y niñas con trastornos del espectro autista, los cuales son canalizados al Hospital Psiquiátrico Infantil “Juan N. Navarro” dependiente de la propia Secretaría de Salud, cuyo número de niños atendidos es reducido y se carece de personal especializado suficiente. En otros casos se remiten a la red nacional de salud mental, conformada por Unidades Especializadas de Atención (Unemes); los Centros Integrales de Salud Mental (Cisames) para consulta externa a pacientes con repercusiones psicológicas y/o trastornos mentales. No obstante, el problema subsiste en cuanto a que la demanda de atención sobrepasa la capacidad instalada y la disponibilidad de recursos humanos especializados.

En algunas entidades federativas, las instancias del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral para la Familia (DIF) han comenzado a preocuparse por el tema, sin contar aún con bases sólidas, criterios uniformes y personal capacitado.

En el caso del Instituto de Seguridad Social al Servicio de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), existe un protocolo sin mayor aplicación, en virtud de que únicamente están registrados dos menores con autismo.

México, tiene un déficit de especialistas encargados de la salud mental, ya que, por cada 100,000 habitantes, existen 1.6 psiquiatras. A nivel mundial, el número de estos profesionales por número de habitantes es de 3.96/100,000, lo que nos demuestra que nuestro país se encuentra por debajo de la media mundial; lo anterior, sin comparar las cifras de psicólogos, terapeutas y trabajadores sociales. Lo dramático es que del poco recurso humano con que cuenta el país, prácticamente no existe personal especializado en la materia del autismo

En México no existe una institución que realice investigación científica sobre los trastornos del espectro autista.

En síntesis, desde el punto de vista de los servicios de sanidad, se puede afirmar que la atención para las personas en la condición autística, no es sistemática, eficaz ni cubre todo el territorio nacional. Desde el punto de vista político y social es necesario contar con la voluntad del Estado Mexicano para atender y garantizar los derechos individualizados a este importante núcleo social.

En materia educativa, segunda vertiente toral en la atención de los niños y jóvenes con trastornos del espectro autista, la Secretaría de Educación Pública cuenta con el Programa para la Inclusión y la Equidad Educativa, cuyo objetivo, por mandato del artículo 41 de la Ley General de Educación, es atender a personas con discapacidad, transitoria o definitiva, de manera adecuada a sus propias condiciones, con equidad social incluyente y con perspectiva de género, así como desarrollar la aplicación de métodos, técnicas y materiales específicos que favorezcan la integración de los menores de edad.

Estos servicios se imparten en los Centros de Atención Múltiple (CAM) y en las Unidades de Servicios de Apoyos a la Educación Regular (USAER), en donde la población escolar con autismo, en 2013, era de 4,747 alumnos inscritos en planteles de educación inicial, preescolar, primaria, secundaria y para el trabajo.

A la fecha, la Secretaría de Educación Pública no cuenta con una instancia administrativa que dirija la educación especial ni la integración educativa de personas con autismo.

En el momento actual, esta dependencia del Ejecutivo Federal, con apoyo del Inegi, está procesando la información de 22 millones de cuestionarios, mismos que fueron aplicados en 260,000 escuelas del país, a fin de detectar el número de educandos con autismo. Es importante tener presente que, no obstante este esfuerzo, seguirá prevaleciendo el vacío de información sobre aquellos niños y jóvenes con trastornos que, teniendo capacidad, no se encuentran escolarizados.

Conviene agregar otro problema grave: No existen investigaciones académicas, por grados dentro del espectro autista, para determinar hasta qué nivel de educación formal es útil para cada niño o joven y, en su caso, darles salida hacia una educación y/o capacitación para el trabajo que les permita tener una vida autosuficiente y digna a partir de potencializar sus habilidades en actividades productivas bien remuneradas.

Por otra parte, los niños con trastornos del espectro autista en muchos planteles educativos, públicos y privados, no tienen oportunidad de integrarse a las actividades de educación física; a ellos se suman los que no asisten a recibir educación escolarizada dada la carencia de infraestructura deportiva y recreativa adecuada para su condición, como parte del equipamiento urbano.

La Secretaría del Trabajo promueve talleres y cursos de capacitación para personas con discapacidad y su colocación en espacios laborales. No existen datos sobre la participación de personas con autismo leve o de alto funcionamiento.

En la actual administración, la Secretaría de Desarrollo Social tiene la atribución jurídica administrativa de atender los asuntos de la discapacidad y cuenta en su esfera de competencia con el Consejo Nacional para la Discapacidad (Conadis). A la fecha no se han diseñado políticas públicas ni programas para la atención del autismo.

Así pues, el problema rebasa un ámbito específico de acción y se convierte en un asunto que obliga al Estado Mexicano a considerar el actuar efectivo y medible de las instituciones públicas de manera transversal y coordinada en sus tres órdenes de gobierno.

No enfrentar a tiempo el problema del autismo, incrementará para el Estado Mexicano el gasto en las finanzas públicas, además de que significará un alto costo social y político en el corto y mediano plazos.

Participación ciudadana

En México, estamos lejos de que la participación ciudadana tenga un peso tal que, desde el punto de vista sociopolítico, incline la balanza en la creación de leyes y sus correspondientes políticas públicas acordes con sus demandas y reales necesidades. No obstante, su voz de reclamo social crece y su impotencia pone a prueba la legitimidad del gobierno por la vía de los resultados.

El viejo paradigma del Estado benefactor se derrumba día a día ante la realidad de crisis global que vive el mundo; sin embargo, no termina de arraigarse en nuestro país el concepto de que no puede concebirse un Estado eficaz sin una participación ciudadana organizada. Ciertamente, se proclama en el discurso pero no se encuentra operando en la práctica.

Es imperativo fortalecer la participación de la sociedad civil de manera organizada, con el objetivo superior de enriquecer el quehacer de la Administración Pública en favor de quienes viven en la condición de los trastornos del espectro autista, y a quienes les asiste el derecho a una vida digna y tutelada por el Estado.

La realidad es inaceptable para quienes viven en la condición del autismo y sus variantes. Es un fenómeno poco comprendido en el amplio contexto del imaginario social. Lo más preocupante es la incomprensión y/o la falta de conocimiento de gobernantes y servidores públicos. 

Por otra parte, al no existir un ordenamiento jurídico dentro de las mismas leyes que tutele los derechos de las personas con autismo y armonice los esfuerzos públicos, sociales y privados, se continuará no nada mas con un rezago muy importante  y alarmante en nuestra sociedad  si no una problemática social que pone en riesgo la estabilidad de muchas familias  si no en una epidemia en México sin atenciones que desmoraliza  a las familias y pone en evidencia y en el foco de atención  la falta de respeto a los derechos humanos a los mexicanos su derecho a llevar una calidad de vida digna  y con atenciones en materia de  salud  y educación en la discapacidad,  en relación con lo que se realiza para atender esta problemática en otras partes del mundo.

Karina Kuljacha M.

President & Founder Auti Fundacion 

twitter: @karinakuljacha