Mi hijo no me abrasa, ¿Que pasa con su vinculo emocional en mi hijo con Autismo?

Hablando con mi experiencia  considero esta, una etapa muy dificil por la cual todas las madres de niños con autismo y padres pasamos durante los primeros años, sin comprender por que pasa esto,  es indiscutible que esto puede tener un impacto emocional muy grande en la vida de una madre, mas el vivir durante los primeros años de vida de nuestros menores hijos sin ese vinculo emocional que se genera a travez de los abrasos, los besos y las caricias que les hacemos a nuestros hijos, un fin un sin fin de estimulos emocionales que se deben de generar en ellos y la conexion emocional con los niños y los padres graciasa esos estimulos y que en los niños con autismo no se genera de un inicio. 

tambien es tremendo aforntar esto con la familia o con  el resto de la sociedad, Como explicarles que tu hijo no saluda?  y no por que sea grocero no da la mano o da un abraso, por que un niño que no abraza ni a sus padres tampoco abrasa o saluda a un extraño o un familiar, vecino cualquier otra persona,  y esto como se lo explicamos a las demas personas para que no sientan que nuestro hijo es grosero, esta mal educado o insencible con la familia.

la razon por la que ellos no responden ante estos estimulos o ante el abraso, el beso o que lo tomes de la mano, es por su sobre estimulacion sensorial que tienen nuestros hijos, ¿como les afecta su dia a dia? ¿Como nos afecta a nosotras las madres esa parte en nuestras vidas?

Cuando se es madre de un niño con autismo nos afecta emocionalmente mucho esto, nos sentimos rechazadas y incomprendidas, hay mamás que se sienten culpables de tener un hijo así me lo han externado algunas otras se sienten que fallaron como mujeres y hay quienes jamás vuelven a tener otro hijo del dolor, el miedo y la falta del perdón de ellas mismas y aceptacion de lo que viven.  

Nosotras desconocemos muchas cosas y es muy poca la informacion clara y precisa que te comparte un medico o un especialista, por eso es muy importante el aprender un poco mas a reconocer los sintomas del Autismo de esta manera tienes herramientas que te preparan un poco mas para enfrentar esta problematica en nuestras vidas.

Cuando llego el autismo a mi vida, llego lo desconocido, lo mas terible, para una madre es lo mas cruel no poder darle un abrazo a un hijo, darnos un abrazo, que no podamos tocarlos por que es estremecedor el llanto inapropiedo que no cesa en ellos al tocarlos. es como si se les activara la alarma en ellos, se encienden!

Quienes conocen a Kristen, mi hija, saben que ella no toca a nadie por nada del mundo ni permite que la toquen, que la rocen con el tacto, aun hoy en dia me cuesta trabajo que otros entiendan por que cuando alguien le da la mano para saludarla ella responde con una negativa y dice que no saluda, para la gente que no la conoce pareciera una actitud arrogante, clasista o discriminativa pero no es asi,  yo lo he hablado durante años esto con ella, su respuesta es no me gusta que me toquen las personas! asi que comprendi que mi tarea como madre no era nada mas adaptar a mi hija al mundo, si no hacer tambien que el mundo se adapte a ellos dejando de juzgar y aprendiendo mas del tema,  trato de hablar de autismo con otros para poder concientizar sobre los razgos y caracteristicas de las personas que lo viven.

una de las principales dificultades hasta el dia de hoy en mi hija es esa, la sobre estimulacion sensorial que no supera aun,  hoy en dia ya la puedo abrazar un poco mas siempre y cuando ella quiera o me lo permita, me costo muchos años de obligarla casi, casi y de chantaje a cambio de un abrazo pero poco a poco lo tolero un poco mas, bueno para serles sincero el mio, por que ni a sus abuelos aun les quiere dar un abrazo y el resto de la familia, se lo tienen que dar a escondidos y por sorpresa es la unica forma que la pueden tocar unos segundos, pero yo se los he pedido por que tambien es la unica forma que ella puede generar los estimulos emocionales que necesita con la familia y la empatia. 

Gracias a eso antes no se le podia ni tocar, hoy en dia mi hija tiene una muy buena adaptacion social pero sus zonas sensoriales aun siguen estando limitadas como esa parte del tacto y los abrasos, ella.  hoy en dia ella escoge a quien abrazar y quien la puede tocar, como es mujer eso no me preocupa mas por que es excelente en ella en su condicion.

Otras afeccion superada de mi menor hija, es el tacto, antes ella misma se recistia a tocar a los animales a pesar que es muy animalera le gustan mucho los peros  desde niña, pero antes no los podia agarrar ni tocar menos abrazar y cuando deseaba hacerlo ella se acercaba y estiraba sus brazos para abrazar al pero con el Antebrazo, era una forma muy rara con los antebrasos queria cojer al perro, esto le hacia la vida imposible casi a ella,  por que queria utilizar solo el antebrazo por la parte de adentro, era increible como kristen queria hacer las cosas a su manera,  ahi fue donde me di cuenta que la zona  como la palma de la mana una zona que se utiliza para canalizar la energia, para recibir estimulos como de texturas y temperaturas en ella estaba muy sobre estimulada, una vez en Seeworld la obligue a tocar un delfin ella tenia unos 7 o 8 años, fue una experiencia para ella nueva los gestos de su cara y se estremecia con movimientos en su cuerpo, esa observacion que le hice a mi hija me hizo saber que ella sentia estimulos 100 veces mas fuerte que nosotros.

Hay niños que por la misma razon no toleran los ruidos por que su persepcion es mucho mas alta y desarrollada que nosotros, lo mismo pasa con la vision hay niños que no toleran salir a la calle o a un centro comercial, estar en lugares donde hay mucha gente los altera los disguta por que su persepcion sensorial esta alterada y lo mismo pasa con el olfato y los sabores o texturas de las comidas.

En el tema de la alimentacion es muy comun que los niños prefieran las pastas y los alimentos en base de harinas por que son alimentos que pueden dislver con el paladar y no los tienen que masticar, el problema ademas de su alteracion sensorial o de sentidos en ellos es la falta de estimulacion motriz en el cerebro esto a ellos les hace muy dificil el masticar y cordinar la mandibula el pensamiento a la vez y sus ruidos o estimulos cuando mastican por esa razon no quieren otro tipo de alimentos, pero por eso es recomdable a la madre o padre el que esten con ellos a la hora de la comida  enseñarles a comer poco a poco e insitir en lo necesario de los alimentos saludables en ellos. 

Un dia decidi para ayudar mas a mi hija comprarle unos guantes de latex y otros de tela para que los probara y sintiera las texturas, la finalidad de esos guantes era enseñarle a ella que alos animales se les podia tocar con la mano con guantes, cuando  ella quisiera le enseñe a ponerse guantes de esa manera se trabajo la adaptacion y se logro un gran avance en mi hija que hasta el dia de hoy ya no usa guantes para tocar ningun animal, duerme hasta con la perra a un lado.

Para poder comprender un poco mas sobre este tema vamos a obtener  mas definiciones entonces: 

¿Que es la Sobre estimulacion Sensorial? algunos niños tienen problemas  para procesar o digerir  sierta informacion o sobre estimulacion de sus sentidos, como:  El Gusto, El Tacto, el Olfato, la Vista, El Oido, también hay otros dos menos conocidos que pueden verse afectados: la propiocepción, que es el sentido de conciencia sobre el cuerpo, y el sentido vestibular, relacionado con el movimiento, equilibrio y coordinación.

los niños con problemas de procesamiento sensorial experimentan demasiada o insuficiente estimulación a través de estos sentidos. También pueden tener dificultad para integrar la información sensorial; por ejemplo cosas que vean y oigan simultáneamente, como una persona hablando, les pueden parecer que están desincronizadas.

Estos problemas pueden ser duros para los niños, y se interponen en su funcionamiento de manera efectiva, en su aprendizaje y para hacer amigos.

A estos problemas  algunas veces se les denomina Trastorno de Procesamiento Sensorial (SPD, por sus siglas en inglés), a pesar de que los psiquiatras no lo consideren un diagnóstico clínico en el sentido estricto del término.

¿CUALES SON LAS SEÑALES EN NUESTROS HIJOS?

Los problemas de procesamiento sensorial tienden a presentarse de dos formas: hiposensibilidad e hipersensibilidad, aunque es frecuente que los niños experimenten ambos tipos.

Los niños hipersensibles son extremadamente sensibles a la estimulación sensorial, y pueden encontrarla abrumadora. Ellos podrían:

1.- No tolerar luces brillantes y ruidos fuertes como las sirenas de las ambulancias.

2.- Negarse a llevar ropa porque sienten que les pica o les irrita; incluso después de quitarle todas las etiquetas; o los zapatos porque los notan “demasiado apretados”.

3.- Distraerse con ruidos de fondo que otros parecen no escuchar.

4.- Temer que los toquen por sorpresa y evitar los abrazos incluso de adultos familiares.

5.- Tener un miedo exagerado a los columpios.

6.- Con frecuencia tener problemas para entender dónde está su cuerpo en relación a otros objetos o personas.

7.- Tropezar con cosas y parecer torpes.

8.- Tener dificultad para medir la fuerza que aplican: por ejemplo, pueden romper el papel al borrar, pellizcar demasiado fuerte o dejar los objetos con demasiada fuerza.

Los niños hiposensibles son menos sensibles de lo normal, lo cual los hace que busquen más estimulación sensorial. Ellos podrían: 

1.-Tener una necesidad constante de tocar a las personas o texturas, incluso cuando no es socialmente aceptable.

2.- No entender qué es el espacio personal incluso cuando los niños de su edad ya lo hacen.

3.- Tener una tolerancia extremadamente alta al dolor.

4.- No ser conscientes de su fuerza.

5.- Ser muy inquietos e incapaces de sentarse tranquilos.

6.- Gustarles actividades como saltar, chocarse y estrellarse.

7.- Disfrutar de presión profunda como abrazos muy apretados

9.- Desear movimiento intenso y/o giratorio

10.-Querer que los lancen al aire y saltar sobre los muebles y trampolines.

¿Por qué los niños con problemas sensoriales tienen berinches? 

Los niños con problemas sensoriales manifiestan en ocasiones comportamientos extremos, como gritar si se les moja la cara o tener pataletas violentas al vestirlos, porque las sensaciones físicas que les ocasionan les resultan insoportables.

¿Como padre o madre quién puede ayudarme?

Los terapeutas ocupacionales (OT, por sus siglas en inglés) son los especialistas que trabajan con niños que tienen problemas sensoriales. Su hijo puede ser remitido a un OT en su escuela, o usted puede acudir a uno privado. Los OTs involucran a los niños en actividades físicas diseñadas para regular su entrada sensorial, para hacer que se sientan más cómodos, seguros, y capaces de concentrarse.

No existen estudios científicamente probados que demuestren que el trabajo que los terapeutas ocupacionales hacen con los niños que tienen retos de procesamiento sensorial sea efectivo. Pero mi experiencia y la de muchos padres en estados unidos han encontrado que las terapias y ejercicios ayudan a los niños a sentirse mejor y funcionar mejor. “Funciona como un botón de reiniciar”,.

Recordando tambien  lo que una vez vi  del  Dr. Michael Rosenthal, un neurosicólogo pediátrico en el Child Mind Institute e hijo de un terapeuta ocupacional, lo explica de esta manera: 

“Está claro que identificar los problemas sensoriales y trabajar con un terapeuta ocupacional ayuda a muchos niños a tranquilizarse y controlarse mejor”.

Pero debido a que los niños con problemas sensoriales son todos tan diferentes, y debido a que los terapeutas ocupacionales usualmente no están conectados con instituciones de investigación, la parte científica no está ahí para corroborar la evidencia clínica. “El asunto es que nosotros no entendemos realmente cómo y si este enfoque funciona con todos los niños que sufren problemas sensoriales”.

¿Existe un proceso de evaluación?

Sí. Los problemas sensoriales de cada niño son diferentes, así que antes de que la terapia pueda comenzar el terapeuta ocupacional necesitará evaluar a su hijo a través de pruebas y observación y hablando con los maestros y cuidadores. Luego el terapeuta ocupacional creará un plan de tratamiento sensorial, algunas veces llamado “dieta sensorial”, creada a medida para las necesidades del niño.

¿En qué consiste el tratamiento? 

Los terapeutas ocupacionales utilizan algo llamado terapia de integración sensorial, la cual tiene como objetivo ayudar a los niños a alcanzar un nivel ideal de regulación sensorial. Esto se consigue mediante contacto físico y movimientos como girar, estrellarse y saltar, lo que proporciona informacion sensorial terapéutica. El OT ayuda a formular lo que será terapéutico para cada niño.

¿Qué es un gimnasio sensorial?

El tratamiento generalmente se lleva a cabo en un gimnasio sensorial, un espacio preparado con chalecos con pesas, trampolines, almohadas extra grandes, piscinas de bolas, y otro equipamiento destinado a proporcionar estimulación sensorial terapéutica supervisada por un OT.

¿Qué pueden hacer los padres?

Prestar atención a lo que su hijo reacciona. Por ejemplo, si es sensible a los ruidos fuertes o a las luces brillantes, trate de minimizarlos en su entorno. Si está trabajando con un terapeuta ocupacional, pregúntele qué puede hacer en casa para reforzar su dieta sensorial.

¿Cómo puedo saber si el tratamiento está funcionando?

Trabaje con su terapeuta ocupacional o su pediatra para encontrar maneras de medir los resultados de la terapia, que le permita valorar mejor si está funcionando o no. Usted puede crear una escala de comportamientos para comparar cómo su hijo se está portando antes y después del tratamiento, y algunas metas concretas para las que le gustaría trabajar, tales como la capacidad de concentrarse mejor, mantenerse calmado en una habitación con mucho ruido, o colapsar con menos frecuencia.

¿Todos los niños dentro del  autismo  tienen problemas de procesamiento sensorial?

No todos los niños autistas tienen problemas de procesamiento sensorial, pero muchos de ellos los tienen, y son una de los síntomas que los médicos buscan cuando están diagnosticando el autismo.

Sin embargo, muchos niños con problemas de procesamiento sensorial no están dentro del espectro autista. Los problemas sensoriales también pueden presentarse en niños con TDAH, TOC y otros retrasos del desarrollo; o presentarse por si solos.

¿Son visibles en el cerebro los problemas de procesamiento sensorial?

Sí. Los expertos han utilizado imágenes del cerebro para mostrar retrasos de procesamiento sensorial en niños con autismo.

La efectividad de una terapia de integración sensorial es también discutida porque no ha sido estudiada rigurosamente, sin embargo, muchos padres aseguran que ha ayudado a sus hijos.

Lo que yo les puedo asegurar es que lo que realmente ayudara a superar los problemas sensoriales en sus hijos es que tanto los padres se involucren a ser los mejores terapeutas con sus hijos, el trabajar en casa en cada momento aprovechar las actividades del hogar para convertirlas en parte de la estimulacion motriz y sensorial de sus hijos eso les ayudara a mejorar su condicion sensorial, el tener persistencia  no desistir y buscar las alternativas como las que yo busque con los guantes con mi hija lograra grandes avanzes en ellos.

Como siempre fue un placer el poderles escribir un poco mas, tal vez lo he dejado un poco por que aveces no me alcanzan las horas del dia, pero siempre trato de compartir informacion que sea de su interes y les ayude a crecer un poco mas como lo hice yo. Gracias a quienes me siguen y leen y con gratitud estoy a sus ordenes siempre.

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